Könskorrigeringar påminner om en mörk historia

Frågan man kan ställa är om könsbekräftande behandlingsmetoder för ungdomar med könsdysfori är ett medicinskt framsteg eller ett exempel på farlig praxis av idag?

Terapi med förödande konsekvenser

Under tidigt 1900-tal utvecklades behandlingar som först uppfattades som landvinningar, nödvändiga för att rädda patienters hälsa och till och med liv. En famös ”terapi” var lobotomin, vars syfte var att minska ångest och oro hos patienter med psykiska problem.

Det lyckades för en del, men fick förödande konsekvenser för andra. Ett välkänt fall är president John F. Kennedys syster Rosemary Kennedy. Hon var ”utåtagerande” och familjen fruktade att hon skulle bli gravid. Men operationen blev en katastrof och Rosemary tillbringade sedan resten av sitt liv på institution. En annan uppmärksammad behandling var malariafeberterapi, som innebar att man medvetet framkallade malaria hos patienter som led av general paralysis of the insane (GPI), en oftast dödlig form av neurosyfilis.

Rose lobotomerades och klitoris avlägsnades för att dämpa hennes ”amorösa” beteende.

Det utvecklades också behandlingar mot vad som uppfattades som avvikande beteende, såsom alltför tydligt uttryckta sexuella behov hos kvinnor. Clayton återger historien om den unga hemmafrun Rose, som 1944 blev tvångsintagen på ett statligt psykiatriskt sjukhus i Kalifornien. Rose lobotomerades och klitoris avlägsnades för att dämpa hennes ”amorösa” beteende. Hon utvecklade därefter vanan att bitas, och lösningen blev då tandutdragning.

Idag blir man chockerad vid blotta tanken på sådana behandlingar, likaså av att de tillämpades utan att någon god effekt kunde konstateras. Men tidens uppfattning var helt enkelt att drastiska sjukdomar krävde drastiska botemedel.

Inte reglerat i lag

Idag uppsöker allt fler unga människor med könsdysfori läkare. Den största gruppen är födda som kvinnor och önskar inte sällan avlägsna sina bröst. Detta har också utförts på mycket unga flickor. Exakta uppgifter om antal opererade i Sverige är svåra att få eftersom bröstoperationer, till skillnad från ingrepp i könsorganen, inte är reglerade i lag – plastikkirurger kan privat utföra förminskningar, förstoringar eller helt avlägsnande av bröst – men mellan 2013 och 2019 opererades vid Karolinska sjukhuset i Stockholm 134 flickor i åldern 14–20 år.³

Vissa läkare hävdar att operationen är en evidensbaserad intervention som förbättrar den psykiska hälsan. Men mycket av den kritik som framförts mot nu utdömda historiska behandlingar kan vändas mot vår egen tid. Enligt Clayton finns inte mer än en handfull publicerade studier som framhåller fördelar med maskuliniserande bröstkorgskirurgi hos ungdomar. Inga studier är äldre än 5–6 år, de är huvudsakligen inriktade på individer under 21 år och innehåller inte alltid tillräckligt med detaljer för att det ska gå att göra en välgrundad bedömning. Det verkar också osäkert om huruvida alla studier godkänts av en forskningsetisk kommitté.

Så hur kommer maskuliniserande bröstkorgskirurgi att bedömas i framtiden?

Studierna har metodologiska begränsningar som innebär att de riskerar att bli partiska och utan att kunna visa att operationen verkligen leder till förbättrad psykisk hälsa. De ger mager information om långsiktiga resultat eller förekomst av ånger, likaså om hur många som detransitionerar (återgår till det ursprungliga könet). Likaså uppges avhoppen vara omfattande och uppföljningstiden kort. Det finns också en underlåtenhet att redogöra för eventuella placeboeffekter. En studie visade låg långsiktig ångerfrekvens, men definitionen av ånger var snäv och gällde endast personer som genomgått gonadektomi (avlägsnande av äggstockar/testiklar).

Det kan betonas att brittiskan Keira Bell, en välkänd detransitionerare, inte skulle uppfylla kriterierna för ångerfall i studien eftersom hon aldrig genomgick gonadektomi. Dessutom hade en tredjedel av gruppen hoppat av uppföljningen – om de ångrade sig eller inte fick man alltså inte veta. Clayton understryker också en viktig omständighet, att forskningen inte verkar kunna bedöma om det i stället vore möjligt att försöka hjälpa ungdomar att acceptera sin kropp i väntan på att de blir äldre och kan fatta mer genomtänkta beslut.

Skador i framstegets namn

Så hur kommer maskuliniserande bröstkorgskirurgi att bedömas i framtiden? Den amerikanske forskaren Eliot S. Valenstein har talat om ”stora och desperata behandlingar”, terapeutiska experiment som riskerar att orsaka allvarlig skada i framstegens namn.⁴ Han argumenterade på 1980-talet för starkare reglering av experimentell kirurgi, men anade samtidigt att detta skulle motarbetas med argumentet att det fördröjde framsteg och berövade olyckliga patienter hjälp – alltså samma argument som förespråkarna av operation för ungdomar med könsdysfori har. Han hävdade just att man måste dra lärdom av historien och pekade dessutom på den personliga ärelystnadens betydelse.

För läkare kan ”stora och desperata” behandlingar leda till ära och berömmelse, rentav hjältestatus. Det var fallet då läkarna i slutet av 1800-talet stod handfallna inför GPI, den fruktansvärda formen av neurosyfilis. Malariaterapin förändrade läget, gav läkarna styrka och patienterna hopp. Detsamma gällde lobotomin. Psykiatrikers status stärktes – de kunde inte längre avfärdas som ”dårhusdoktorer”, utan kom nu att betraktas som välgörare. Pressen lovordade de nya metoderna. I Australien framhölls malariaterapins stora fördelar, i internationella tidningar beskrevs det som att lobotomin avlägsnade ångest lika enkelt som man avlägsnade inflammerade blindtarmar.

Upphovsmännen bakom bägge behandlingarna, Egas Moniz och Julius Wagner-Jauregg, nådde också den yttersta framgången – båda tilldelades Nobelpriset. Publiciteten och belöningarna skänkte dessa terapier en auktoritet som bidrog till att de anammades av det medicinska samfundet och till att patienter efterfrågade dem.

Många andra av 1900-talets somatiska psykiatriska behandlingar utfördes emellertid oftare på kvinnor än på män.

Men kanske fanns andra motiv än de rent livräddande, såsom att korrigera och till och med bestraffa patienter som avvek alltför starkt från normerna genom sjukdomar som undergrävde västerländska ideal om maskulinitet, femininitet och heterosexualitet. GPI var en sjukdom som främst diagnostiserades hos yngre män och syfilis överfördes huvudsakligen sexuellt. Den krockade därför med det tidiga 1900-talets behärskade manlighetsideal – en skötsam medborgare kunde, som romanens dr Jekyll, förvandlas till den galne och våldsamme mr Hyde. Då orsakssambandet mellan GPI och syfilis var fastslaget kopplades sjukdomen till sexualmoral.

I likhet med en del tidigare behandlingar mot syfilis kan därför malariaterapi ha fungerat, inte bara som behandling utan också – åtminstone omedvetet – som en sorts bestraffning.

Terapi mot stridsutmattning

Malariaterapi uppfanns i slutet av första världskriget och vid samma tid gav Wagner-Jauregg soldater som drabbats av så kallad granatchock (idag är termen posttraumatiskt stressyndrom) smärtsamma behandlingar med elektrisk ström, ibland till och med mot könsorganen.

Dessa patienter kallades på engelska shirkers (skolkare) och tremblers (ungefär skakare), vilket illustrerar det moraliska klander de blev föremål för, och den plågsamma ”behandlingen” verkar delvis ha varit ett straff för den utmaning av maskulinitetsideal som dessa män representerade, särskilt i en nation som befann sig i krig.

Många andra av 1900-talets somatiska psykiatriska behandlingar utfördes emellertid oftare på kvinnor än på män. Kvinnor lobotomerades till exempel i högre utsträckning; ”psykokirurgi” sågs som ett sätt att återställa en förlorad kvinnlighet. Kvinnor som onanerade kunde tvingas genomgå klitoridektomi, medan män som onanerade och exponerade sig inte opererades på samma sätt.

Homosexuellas kroppar har också under 1900-talet varit ett attraktivt område för experimentella medicinska och kirurgiska ingrepp där gränsen mellan behandling, social kontroll och straff varit suddig. Kemisk och kirurgisk kastrering, hjärnoperationer och aversionsterapi med elstötar användes för att omvandla eller utplåna homoerotiska begär. Den brittiske matematikern Alan Turing erbjöds till exempel behandling som ett alternativ till fängelse.

Ett annat historiskt exempel är hormonbehandlingen av långa flickor och korta pojkar i bland annat USA och Storbritannien. Mellan 1960- och 1980-talen fick ett stort antal ungdomar, som inte led av någon underliggande medicinsk patologi eller hormonell abnormitet, behandling för sin ”onormala” längd. Man framhöll att yrken som balettdansös eller flygvärdinna kunde stängas för långa flickor och att deras utsikter att hitta en make äventyrades. En del ungdomar och deras föräldrar efterfrågade ivrigt denna behandling efter såväl uppmuntran från läkare och skolsköterskor som entusiastisk marknadsföring i media och reklam från läkemedelsföretagen. Hormonerna beskrevs som säkra, men senare uppstod farhågor om nedsatt fertilitet och ökad cancerrisk. Vissa pojkar som behandlades med tillväxthormon utvecklade Creutzfeldt-Jakobs sjukdom.

Förstärker samhällets stereotyper

Det har saknats kontrollerade studier för att bekräfta om någon psykosocial eller konkret fysisk effekt av denna hormonbehandling verkligen uppnåtts. En retrospektiv studie av flickor som genomgått den visade att 42 procent ångrade att de gjort det. Varför ägnade man sig då alls åt detta? Innebär långa flickor och korta pojkar kanske en ”visuell förolämpning” av samhälleliga ideal gällande manlig styrka och kvinnlig bräcklighet? Här framträder en annan sida av läkarvetenskapens historia: åtgärder som mestadels syftat till att förstärka samhällets könsstereotyper, något som vissa fick betala ett högt pris för.

Dagens maskuliniserande bröstkorgskirurgi är en del av behandlingsmetoden för ungdomar med könsdysfori, ett ingrepp som stöds av uppfattningen att unga personers uttalade könsidentitet inte bör ifrågasättas. I stället bör de hjälpas i genomförandet av social omställning och medicinsk transition – bröstkorgskirurgi och ibland även genital kirurgi. Om läkare och media presenterar positiva berättelser om transitionerade unga människor bidrar det till intrycket av fördelaktiga resultat av behandlingen. Men den begränsade evidensbasen för fördelarna är bekymmersam, inte bara med mastektomi (kirurgiskt avlägsnande av bröstvävnad) utan även med tidig ”social transition” och hormonbehandlingar. Det finns farhågor i fråga om de irreversibla och långsiktiga effekterna av dessa behandlingar på fertilitet och sexuell funktion, liksom på hjärta, skelett och hjärna.

Orsakerna till den massiva ökningen av ungdomar, många med psykiatriska utvecklingsstörningar, som begär könsbekräftande vård kan heller inte anses fullt utredda. Om det är möjligt att andra förklaringar finns, varför utförs då experimentella ingrepp trots risker och begränsad evidens av fördelarna? Kanske bör man också ifrågasätta tendensen att väcka tankar, och därmed osäkerhet, på könsidentitet redan hos mindre barn. I Kalmar har under de senaste åren arbete pågått med ett projekt gällande enkäter för skolsköterskornas hälsosamtal med elever. Bland frågor om mat, sömn och liknande ingår också en fråga rörande vilket kön eleven identifierar sig som. Frågan är avsedd att ställas även till förskolebarn, det vill säga sexåringar.

Är en sådan diskussion till hjälp för små barn eller lägger det grunden till onödig förvirring?

Paralleller eller inte?

Den som avvisar paralleller mellan historiska och moderna behandlingar hävdar kanske att dagens medicin till skillnad från dåtidens respekterar patientautonomi och kräver informerat samtycke. Men många av dessa historiska behandlingar krävde också informerat samtycke, från patienten eller någon familjemedlem.

Dessutom är informerat samtycke en komplex sak – läkaren får inte överskatta evidensbasen eller vara alltför uppmuntrande. Marknadsföring spelar också in. Dessutom: det vi idag ser som grymma behandlingar ansågs inte nödvändigtvis vara det då de praktiserades. De utövades av välmenande läkare som inte ville något hellre än att hjälpa sina patienter. Så känner naturligtvis dagens läkare också.

Ovan nämndes Keira Bell som 2020, efter att ha ångrat sin transition till man, stämde kliniken som utfört den för att alltför lättvindigt låtit henne inleda behandling och senare operera bort sina bröst.

Frågan om könsbekräftande behandling är för övrigt kontroversiell även utanför det medicinska området – bland feminister råder delade meningar om transsexualitet. Vissa uttalar sitt fulla stöd, andra uttrycker oro över att medikaliseringen av ungdomar med könsdysfori förstärker könsstereotyper och binära könsroller. Det krävs kanske djupare analyser för att förstå varför så många unga, särskilt de födda med kvinnligt kön, känner att deras kroppar är omöjliga att leva i. Kan det rentav vara ett uttryck för homofobi att sätta beteckningen ”trans” på ungdomar som inte passar in i könsstereotyperna? Hormonella och kirurgiska ingrepp skulle kunna vara en upprepning, om än omedveten, av sådana behandlingar som syftade till att anpassa homosexuella till heterosexuella normer.

Det finns nya forskningsdata som stöder farhågorna. I en studie från 2021 av hundra detransitionerare uppgav 23 procent homofobi eller svårigheter att acceptera sig själva som homo- eller bisexuell som orsak till sin transition och efterföljande detransition.⁵

Exemplet Iran kommer ofta upp i detta sammanhang. Landets regering framhåller den höga frekvensen av könsförändrande operationer som bevis på sitt engagemang för mänskliga rättigheter, men då bör man komma ihåg att homosexualitet är förbjudet och belagt med dödsstraff i Iran. Det kan alltså snarare vara så att homosexuella måste genomgå könskorrigerande operationer för att klara sig – målet är alltså att assimilera homosexuella inom ett binärt könsparadigm.

Svåröverblickbara följder

Hur ska vi då betrakta denna behandlingsmetod för ungdomar med könsdysfori? Bör den beskrivas som banbrytande, etisk och evidensbaserad medicin som fortsätter sitt progressiva arbete mot ett bättre liv för mänskligheten? Eller är det ett exempel på farlig praxis, som trots de bästa avsikter riskerar att orsaka mer skada än nytta för utsatta ungdomar, och som framtida historiker och läkare kommer att skaka på huvudet över?

Ovan nämndes Keira Bell som 2020, efter att ha ångrat sin transition till man, stämde kliniken som utfört den för att alltför lättvindigt låtit henne inleda behandling och senare operera bort sina bröst. I domstolen beskrev hon hur hon som tonåring fattat ett ”övermodigt” beslut i sitt sökande efter självförtroende och lycka, ett beslut vars följder aldrig kan upphävas. Bör berörda läkare begrunda om de, i sin roll som förkämpar för ett bejakande förhållningssätt gentemot ungdomar med könsdysfori, också agerar ”övermodigt” och gör misstag som kommer att påverka ungdomar negativt för resten av deras liv?

Tanken har nog också tänkts – förra våren upphörde Astrid Lindgrens barnsjukhus med behandling av unga med könsdysfori och i februari i år publicerade Socialstyrelsen nya riktlinjer gällande hormonbehandling av ungdomar under 18 år med könsdysfori. Eftersom befintlig kunskap befunnits osäker och ny tillkommit rekommenderas nu större återhållsamhet.

Men fortsättning följer, och hur nästa sekels läkare och allmänhet kommer att betrakta vår tids könsbekräftande behandlingar återstår att se.