Mellan 7 och 10 procent av alla barn har npf-diagnos, skriver Beata Konar. De isländska barnen på bilden har inte något samband med texten. Foto: Siarhei Plashchynski/Unsplash.
Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) kallas ibland för superföräldrar med tanke på de förmågor som föräldrarna tvingas utveckla för att få vardagen med barnen att fungera. Det handlar om ett emotionellt krävande föräldraskap, skriver frilansjournalisten och filmaren Beata Konar.
Npf är samlingsnamnet för en grupp av olika diagnoser där adhd och autism är mest kända och vanligast. Npf är inte sjukdomar och kan inte botas. Ofta har en individ flera diagnoser som går in i varandra.
Grovt räknat har 7–10 procent av alla barn npf-diagnos. Dessa kan behandlas med stöd och insatser. Det är enbart för adhd som det finns en läkemedelsbehandling.
Npf-föräldrar uttrycker ofta att de saknar en vägledande och samordnande instans som hjälper dem att hålla koll på allt de behöver veta.
I boken Svart bälte i föräldraskap beskrivs ett föräldraskap som inte följer givna mallar och där föräldrar tvingas tänka nytt bortom andras men också sina egna fördomar om vad ett liv med barn innebär.
Pojkar och män med npr passerar oftare än kvinnor under radarn i skydd av könsrollernas förväntningar. Omgivningen har inte reagerat på att andra runt omkring dem sköter det som behöver fungera i ett liv, som hem och barn.
Vi behöver lära oss att känna igen och reagera i tid innan människor ”går sönder”. Det kan handla om att duktiga flickors svårigheter inte diagnostiseras som adhd utan utvecklas till sekundära problem som ångest, depressioner eller självskadebeteenden.
Föräldrars kontaktnät, utbildning och ekonomi spelar in i hur det går för många av dessa barn. Välutbildade föräldrar har ett försprång i detta föräldraskap som kräver mer än kärlek.
Låt oss tänka bort snacket om hur bra det är att vara annorlunda och i stället lyssna till hur otroligt påfrestande det kan vara att vara förälder till barn som tänker, känner och beter sig annorlunda. För ”annorlundaskapet” kräver att man ser på sitt barn som en av dem som inte passar in i flocken. Vi har många sagor som berättar om detta: HC Andersens Den fula ankungen och M Reys Pricken som vill få barn och vuxna att reflektera över olikheter, tillhörighet och utanförskap.
Det är svårt att som förälder tvingas pressa in sitt ”annorlunda” barn i de flocknormer som råder, med de förmågor och färdigheter som här och nu värderas och behövs för att klara sig. Om detta skriver Malena Ernman med familj i den självbiografiska boken Scener ur hjärtat¹ om klimataktivisten Greta Thunbergs resa från ett barn med Aspergers syndrom som inte passar in som den hon är, till att med familjeflockens villkorslösa kärlek finna en plats i livet som ger henne mening att existera.
Diagnoser
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) är samlingsnamnet för en grupp av olika diagnoser, där adhd och autism är mest kända och vanligast. Dessa är huvudsakligen medfödda men adhd kan hos vissa individer försvinna i och med hjärnans mognad eller bli lättare att hantera för den som utvecklar strategier eller skaffar bra verktyg för att hantera vardagslivet. Men npf är inte sjukdomar och kan inte botas. De är så kallade spektrumdiagnoser vilket betyder att vi alla befinner oss på en skala mellan obefintliga och stora problem med olika funktioner som är viktiga för att kunna fungera i vardagslivet. Funktioner som koncentration och impulskontroll, samt förmågor som organisation, planering och struktur. Och ofta har en individ flera diagnoser som går in i varandra.
En diagnos ställs när en individ får problem med att fungera eller mår dåligt. Vilket innebär att det är relativt om eller när en individs fungerande ställer till problem. Som exempel kan nämnas att i en skola med mycket anpassningar och kunskap kan barnet fungera bra, jämfört med en skola utan detta stöd och förståelse. Här spelar miljö och förväntning in. För att ytterligare komplicera det så kan samma diagnos innebära olika svårigheter i barndomen och i vuxenlivet.²
Npf-diagnoserna kan även leda till sekundära problem som inte kan lösas i familjen – inte minst därför att konsekvenserna återspeglas i en rad problem som samhället behöver hantera: skolfrånvaro, utbrändhet, självmedicinering i form av missbruk, självskadebeteenden och kriminalitet, för att ta några.³
Grovt räknat kan man säga att mellan 7 och 10 procent av alla barn har npf-diagnos. Dessa kan behandlas med stöd och insatser. Det är enbart för adhd som det finns en läkemedelsbehandling. För adhd gäller att 5–7 procent av alla barn har så stora svårigheter att de uppfyller adhd-diagnos. Men fler får diagnosen adhd idag, vilket tros bero på ökad kunskap och att man pratar mer om det i samhället.4
Som tandhälsan
I de fall föräldrarna själva har samma problematik som barnen kan det bli extra utmanande att klara av att anpassa sig till barnets särskilda behov.
Npf-föräldrar uttrycker ofta att de saknar en vägledande och samordnande instans som hjälper dem att hålla koll på allt de behöver veta. Tänk då ifall det fanns kontrollfunktioner för vårt välbefinnande och att dessa var lika organiserade och avstigmatiserade som exempelvis tandhälsan. Den offentligt finansierade Folktandvården infördes 1938 med fokus på framför allt barn. Detta var i en tid när tandhälsan var katastrofal och barn inte kunde komma till skolan på grund av svåra infektioner.5 I dag finns en stor grupp barn som inte kommer till skolan av helt andra orsaker. Och detta samtidigt som skolan ofta är navet i npf-familjer och behöver fungera för att hela familjen ska vara i balans.
Med tandhälsan på 30-talet insåg makthavarna att någon behövde ha det övergripande ansvaret för insatserna att hålla koll på alla barns munhälsa och i förlängningen minska risken för följdsjukdomar och sekundära problem, utifrån insikten om att det vi förebygger idag slipper vi laga i morgon. Något som professorn och autismforskaren Christopher Gillberg också är inne på. Han har myntat begreppet essence (early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations) som utgår ifrån tanken att ”med anpassade och tidiga insatser kan vi hjälpa barnen och förebygga problem i vuxen ålder.”6
Föräldrar utmanas
Vårt samhälle förutsätter förmågan att upprätthålla och styra sin uppmärksamhet och att kunna kontrollera sina impulser. Familjer där en eller flera familjemedlemmar har svårt med detta vittnar om ständiga strider som sätter käppar i hjulen för en harmonisk vardag. Detta i sig leder till att föräldrarollen utmanas och blir mer kontrollerande och styrande än vad både barn och föräldrar mår bra av.7
Riksförbundet Attention skriver på sin hemsida ”att vara förälder till ett barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, npf, innebär ofta att man fått ett övermänskligt uppdrag. Du ska hantera ett extra krävande föräldraskap, vara barnets stöttepelare, sköta alla kontakter runtomkring barnet, vara påläst på lagar och stödinsatser och sist men inte minst sköta ditt eget jobb och ta hand om dig själv.8
Vardagen med barn kan vara tuff även utan diagnoser. Men i familjer där någon har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning blir den extra utmanande. De föräldrar som dagligen tampas med dessa svårigheter utvecklar till slut förmågan att känna in och vara lyhörd. De nystar i orsaker, ligger steget före och klurar tillsammans med barnen ut hur de ska komma vidare.
Svart bälte i föräldraskap är titeln på en nyutkommen bok som handlar om just detta, skriven av överläkare och forskare Lotta Borg Skoglund och neuropsykolog Martina Nelson. I terapirummet har de mött förtvivlade barn och föräldrar som inte får ihop livet hur de än kämpar. Tills de finner metoder som hjälper just dem. De beskriver ett föräldraskap som inte följer givna mallar och där föräldrar tvingas tänka nytt bortom andras men också sina egna fördomar om vad ett liv med barn innebär.
Högt pris att betala
Jag har både som journalist och privatperson kommit i kontakt med npf-familjer som kämpar för att få vardagslivet att fungera. Jag har sett hur de anstränger sig för att förstå varför deras barn beter sig som de gör: får utbrott och hamnar i konflikter, använder fula ord, svänger i humör och energinivåer. Påbörjar saker, för att sedan inte kunna sätta stopp och avsluta. Barn som inte kan släppa skärmen, vänder på dygnet och dövar sin ångest med droger och alkohol, slutar äta eller äter för mycket för att känna kontroll. Inte kan sköta sin dagliga hygien, bära kläder som skaver för att det utlöser en stark ångestreaktion.
Listan kan göras lång och innefattar även mindre uppseendeväckande vardagsexempel, som att inte läsa läxan för att man har dyslexi. Ett tyst lidande som inte syns eller ställer till problem för omgivningen eftersom den som har funktionshindret kämpar hårt för att dölja sitt annorlunda fungerande. Alla vill ju vara som alla andra. Många är de föräldrar som berättar om hur de känner sig motarbetade, misstolkade och misstrodda av vård, skola och socialtjänst och utlämnade åt att på egen hand söka svar om hur de ska göra med sina barns funktionsnedsättning. På nätet. I föräldragrupper. ”Det är framför allt barnets problemskapande beteenden som skapar stress hos föräldrarna, inte diagnosen i sig”, skriver Maria Buhler i Flickor med adhd och autism.9
I vissa fall blir priset för denna kamp med att få vardagspusslet att gå ihop så krävande att föräldrar själva till slut kraschar, blir utbrända när projektet familj helt tagit över deras liv. På en adhd-kurs jag besöker för föräldrar som habiliteringen10 håller i, bekräftar föreläsaren gruppens fråga med följande svar ”Ja, skilsmässofrekvensen är högst i bonusfamiljer där den ena parten har barn med diagnos. De har dålig prognos att orka hålla ihop. Inte heller tycks relationen hos par med gemensamma barn i familjer med adhd-problematik vara särskilt gynnsam.”
Prestera men inte fungera
Många högpresterande människor med npf har genom tiderna – speciellt om det gäller pojkar och män – passerat under radarn i skydd av könsrollernas förväntningar. Omgivningen har inte reagerat på att andra runt omkring dem sköter det som behöver fungera i ett liv, som hem och barn. Kvinnor däremot har inte haft samma skydd. Oavsett samhälle och kultur förväntas kvinnor klara av både arbets- och privatliv. De tvingas ofta omedvetet göra avkall på delar av sin vardag för att orka med. Skolflickan ”väljer” mellan att hinna med sina studier eller vara populär kompis. Att hinna med båda kan bli svårt. För adhd-kvinnan blir det en stor utmaning att klara av hem, barn, barnbarn, åldrande föräldrar, relationen till en partner och vänner samtidigt som hon ska ha ork och kraft att sköta sitt arbete.11
För att vi ska känna igen och reagera i tid innan människor ”går sönder” måste vi skilja på prestation och att fungera. Det kan handla om en högpresterande person som inte klarar av att sköta både sin hälsa och det praktiska som krävs i vardagen. Eller att duktiga flickors svårigheter inte diagnostiseras som adhd eller autism, utan tillåts utvecklas till sekundära problem som ångest, depressioner eller självskadebeteenden.12
Så var landar vi efter allt detta? Jo i den smärtsamma insikten om hur föräldrars kontaktnät, utbildning och ekonomi spelar in i hur det går för många av dessa barn. Där välutbildade föräldrar kan ta till sig information och den kompetens som behövs i ett föräldraskap som kräver mer än kärlek. Medan barnen i andra familjer inte sällan får leva på hoppet att deras problem uppmärksammas i något sammanhang längs vägen, så att även de får möjlighet att utvecklas till sin fulla potential.
9, Flickor med autism och adhd (2020, Studentlitteratur), Maria Bühler.
10, Habilitering är en verksamhet som ger råd, stöd och behandling till de som har en omfattande funktionsnedsättning för att man ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Stödet anpassas utifrån de behov som finns. Mer information om habilitering vid adhd https://www.habilitering.se/adhd-center
11, Adhd Från duktig flicka till utbränd kvinna (2020, Natur & Kultur), Lotta Borg Skoglund.
12, Adhd Från duktig flicka till utbränd kvinna (2020, Natur & Kultur), Lotta Borg Skoglund.
Redan prenumerant?
Du har läst en olåst artikel från Kvartal
Prenumerera för att få ta del av alla texter och poddar från Sveriges vassaste mediehus.
Beata Konar är frilansjournalist och filmare med en fil.kand. i psykologi.
Kvartal använder cookies för att förbättra webbplatsen, mäta trafik samt tillhandahålla personanpassad marknadsföring.
Genom att välja “Tillåt cookies” accepterar du vår användning av cookies och samtycker till att denna information kan komma att delas med tredje part. Om du väljer ”Acceptera nödvändiga” använder vi endast de cookies som är nödvändiga för webbplatsens funktion. Läs vår cookiepolicy här.
Mediehuset Kvartal AB använder sig av cookies och liknande tekniker för att hålla vår webbplats tillförlitlig och säker, för att mäta trafik och prestanda, tillhandahålla personanpassad annonsering samt för att utveckla och förbättra vår webbplats.
För mer information och för att anpassa dina val kan du klicka på ”Cookieinställningar”. Du kan alltid ändra dina inställningar och dra tillbaka eventuella samtycken genom att klicka på ”Cookieinställningar” längst ned på sidan.
Om du vill veta mer om cookies och varför vi använder dem kan du besöka sidan med vår cookiepolicy när som helst och om du vill ha fördjupad information om hur vi behandlar dina personuppgifter kan du besöka sidan med vår personuppgiftspolicy.
Cookies och liknande tekniker som gör att webbplatsen/appen fungerar säkert och korrekt. Webbplatsen/appen kan inte fungera ordentligt utan dessa. Exempel på nödvändiga cookies/tekniker är sådana som används för att utföra åtgärder som du har begärt, exempelvis inställning av dina personliga preferenser, inloggning eller när du ska fylla i ett formulär. Vi använder även vissa nödvändiga tredjepartsfunktioner som kan innebära behandling av din IP-adress, t ex i samband med att vi bäddar in grafik.
Kaka
Varaktighet
Beskrivning
ARRAffinity
session
ARRaffinity-cookien ställs in av Azure-apptjänsten och låter tjänsten välja rätt instans som har upprättats av en användare för att leverera efterföljande förfrågningar från den användaren.
cookielawinfo-checkbox-advertisement
1 year
Denna cookie, som anges av GDPR Cookie Consent-plugin (cookie-hanteraren), används för att registrera användarens samtycke för cookies i kategorin "Annons".
cookielawinfo-checkbox-analytics
11 months
Denna cookie används av GDPR Cookie Consent-plugin.Cookien används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Cookies för analys, prestanda och
utveckling".
cookielawinfo-checkbox-functional
11 months
Cookien sätts av GDPR-cookie-samtycke för att registrera användarens samtycke för cookies i kategorin "Funktionella cookies/tekniker".
cookielawinfo-checkbox-necessary
11 months
Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin.Cookies används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Nödvändiga cookies och övriga tekniker".
cookielawinfo-checkbox-others
11 months
Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin.Cookien används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Övrigt".
cookielawinfo-checkbox-performance
11 months
Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin.Cookien används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Cookies för analys, prestanda och utveckling".
CookieLawInfoConsent
1 year
Registrerar knappstatus för kategorier och status för CCPA (cookie-hanteraren).Det kompletterar primära cookien för denna funktion.
PHPSESSID
session
Denna cookie är inbyggd i PHP-applikationer. Cookien lagrar och identifierar en användares unika sessions-ID för att hantera användarsessioner på webbplatsen. Cookien är en sessionscookie och kommer att raderas när alla webbläsarfönster stängs.
sesamy_kop
1 år 5 veckor
Kaka som används för hålla information om vilka köp som har gjorts. Om inga köp har gjorts är kakan tom.
TiPMix
session
TiPMix-cookien ställs in av Azure för att avgöra vilken webbserver användarna måste dirigeras till.
viewed_cookie_policy
11 months
Cookien ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin och används för att lagra om användaren har samtyckt till användningen av cookies eller inte.Den lagrar inga personuppgifter.
x-ms-routing-name
session
Azure ställer in denna cookie för att dirigera produktionstrafik genom att ange produktionsplatsen.
Cookies och tekniker som gör att det går att tillhandahålla utökade funktioner och individuella inställningar på webbplatsen/appen. De kan placeras ut av oss eller av en tredjepartsleverantör vars tjänster vi har lagt till på vår webbplats/app. Om du inte tillåter dessa cookies/tekniker kan det hända att vissa delar av webbplatsen/appen inte fungerar optimalt.
Kaka
Varaktighet
Beskrivning
pll_language
1 year
pll _language-cookien används av Polylang för att komma ihåg det språk som valts av användaren när den återvänder till webbplatsen, och även för att få språkinformationen när den inte är tillgänglig på annat sätt.
sp_landing
1 år 1 månad 4 dagar
sp_landing är inställd av Spotify för att implementera ljudinnehåll från Spotify på webbplatsen och registrerar även information om användarinteraktion relaterad till ljudinnehållet.
sp_t
1 år 1 månad 4 dagar
sp_t-cookien sätts av Spotify för att implementera ljudinnehåll från Spotify på webbplatsen och registrerar även information om användarinteraktion relaterad till ljudinnehållet.
Marknadsföringscookies används för att ge besökarna relevanta annonser och marknadsföringskampanjer. Dessa cookies spårar besökare över webbplatser och samlar in information för att tillhandahålla anpassade annonser.
Kaka
Varaktighet
Beskrivning
_mtruid
1 år 1 månad
Identifieringskaka för Triggerbee. Skapar en session mellan sidvisningar och anslutande sessioner över tid. Du kan läsa mer om vilken data Triggerbee lagrar på deras webbplats (på engelska, svensk maskinöversättning).
fpv_839967
session
Cookie från Triggerbee som håller reda på om detta är den första sidvisningen av ett besök. Lagras endast under sessionen.
fr
3 månader
Facebook ställer in denna cookie för att visa relevanta annonser genom att spåra användarbeteende på webben, på webbplatser med Facebook-pixel eller Facebook-plugin.
test_cookie
15 minuter
doubleclick.net ställer in denna cookie för att avgöra om användarens webbläsare stöder cookies.
triggerbee_widgets_closed_839967
Upp till 1 år
Cookie från Triggerbee som håller reda på alla kampanjer som besökaren har stängt, så att han/hon inte kommer att se dem igen.
triggerbee_widgets_state_839967
session
Cookie från Triggerbee som lagrar kampanjinriktning, t.ex. antalet sidvisningar för den aktuella sessionen och alla kontrollerade målgrupper.
VISITOR_INFO1_LIVE
5 months 27 days
En cookie som används av YouTube för att mäta bandbredd. Bandbredden i sin tur avgör om användaren får det nya eller gamla spelargränssnittet.
YSC
session
YSC-cookien används av Youtube för att spåra visningar av inbäddade Youtube-videor.
yt-remote-connected-devices
session
YouTube ställer in denna cookie för att lagra användarens videopreferenser med hjälp av inbäddade YouTube-videor.
yt-remote-device-id
YouTube ställer in denna cookie för att lagra användarens videopreferenser med hjälp av inbäddade YouTube-videor.
yt.innertube::nextId
YouTube ställer in denna cookie för att registrera ett unikt ID för att lagra data om vilka videor från YouTube som användaren har sett.
yt.innertube::requests
YouTube ställer in denna cookie för att registrera ett unikt ID för att lagra data om vilka videor från YouTube som användaren har sett.
Cookies och tekniker som används för att visa innehåll från andra medier, och för att möjliggöra vissa funktioner som tillhandahålls av externa samarbetspartners, i s yfte att stärka vårt berättande och vår journalistik. Exempel på detta kan vara innehåll från sociala medier, ljud- eller videospelare. När vi visar innehåll från andra medier och samarbetspartners kan leverantören av det aktuella mediet samla in vissa data om dig, t ex IP-adress, information om din enhet och vilken sida du har besökt, och använda för ändamål som vi inte kontrollerar.
Cookies och tekniker som används för att ta fram statistik över besök på webbplatsen/appen och information om hur webbplatsen/appen används. Med hjälp av denna information kan vi optimera navigering och innehåll, utveckla våra tjänster och förbättra upplevelsen för dig som användare. Vi använder bl.a. realtidsverktyg för att kunna avgöra vilka nyheter som ska publiceras vid vilken tidpunkt. Andra verktyg, t.ex. Google Analytics, används för att följa och analysera läsandet över tid.
Kaka
Varaktighet
Beskrivning
__cfruid
session
Cloudflare ställer in denna cookie för att identifiera pålitlig webbtrafik.
_fbp
3 månader
Facebook ställer in denna cookie för att visa annonser antingen på Facebook eller på en digital plattform som drivs av Facebook-reklam efter att ha besökt webbplatsen.
_ga
2 years
_ga-cookien används av Google Analytics för att beräkna besöks-, sessions- och kampanjdata. Den används också till att hålla koll på webbplatsanvändningen.Cookien lagrar information anonymt och tilldelas ett slumpmässigt genererat nummer för att känna igen unika besökare.
_ga_G3ZE4N19S6
2 years
Denna cookie används av Google Analytics.
_gat_UA-123515409-1
1 minute
En variant av _gat-cookien som används av Google Analytics och Google Tag Manager för att tillåta webbplatsägare att spåra besökarnas beteende och mäta webbplatsens prestanda. Namnets ändelse (UA- ...) innehåller det unika identitetsnumret för kontot eller webbplatsen.
_gid
1 day
_gid-cookien används av Google Analytics och lagrar information om hur besökare använder en webbplats, samtidigt som den används för att skapa en analysrapport över webbplatsens prestanda.En del av de uppgifter som samlas in inkluderar antalet besökare, deras källa och de sidor de besöker anonymt.
CONSENT
2 years
YouTube använder denna cookie för att registrera anonym statistik för inbäddade youtube-videor.
guest_id
1 år 1 månad 4 dagar
Twitter ställer in denna cookie för att identifiera och spåra webbplatsbesökaren. Den registrerar om en användare är inloggad på Twitter-plattformen och samlar in information om annonspreferenser.
guest_id_ads
1 år 1 månad 4 dagar
Twitter ställer in denna cookie för att identifiera och spåra webbplatsbesökare.
guest_id_marketing
1 år 1 månad 4 dagar
Twitter ställer in denna cookie för att identifiera och spåra webbplatsbesökare.
muc_ads
1 år 1 månad 4 dagar
Twitter ställer in denna cookie för att samla in användarbeteende och interaktionsdata för att optimera webbplatsen.
personalization_id
1 år 1 månad 4 dagar
Twitter ställer in denna cookie för att integrera och dela funktioner för sociala medier och även lagra information om hur användaren använder webbplatsen, för spårning och inriktning.
Redan prenumerant?
Testa Kvartal Total! Första månaden gratis
Ingen bindningstid.
Till erbjudandet
Eller vill du bara läsa denna artikel?
Har du redan ett konto?
Skapa ett gratiskonto för att lyssna på
Kvartals poddar helt kostnadsfritt
Skapa gratiskonto
* Genom att skapa ett gratiskonto prenumererar du på vårt
kostnadsfria nyhetsbrev – avsluta när du vill.