Föräldraskapet som kräver mer än kärlek

En diagnos ställs när en individ får problem med att fungera eller mår dåligt. Vilket innebär att det är relativt om eller när en individs fungerande ställer till problem. Som exempel kan nämnas att i en skola med mycket anpassningar och kunskap kan barnet fungera bra, jämfört med en skola utan detta stöd och förståelse. Här spelar miljö och förväntning in. För att ytterligare komplicera det så kan samma diagnos innebära olika svårigheter i barndomen och i vuxenlivet.²

Npf-diagnoserna kan även leda till sekundära problem som inte kan lösas i familjen – inte minst därför att konsekvenserna återspeglas i en rad problem som samhället behöver hantera: skolfrånvaro, utbrändhet, självmedicinering i form av missbruk, självskadebeteenden och kriminalitet, för att ta några.³

Grovt räknat kan man säga att mellan 7 och 10 procent av alla barn har npf-diagnos. Dessa kan behandlas med stöd och insatser. Det är enbart för adhd som det finns en läkemedelsbehandling. För adhd gäller att 5–7 procent av alla barn har så stora svårigheter att de uppfyller adhd-diagnos. Men fler får diagnosen adhd idag, vilket tros bero på ökad kunskap och att man pratar mer om det i samhället.⁴

Som tandhälsan

I de fall föräldrarna själva har samma problematik som barnen kan det bli extra utmanande att klara av att anpassa sig till barnets särskilda behov.

Npf-föräldrar uttrycker ofta att de saknar en vägledande och samordnande instans som hjälper dem att hålla koll på allt de behöver veta. Tänk då ifall det fanns kontrollfunktioner för vårt välbefinnande och att dessa var lika organiserade och avstigmatiserade som exempelvis tandhälsan. Den offentligt finansierade Folktandvården infördes 1938 med fokus på framför allt barn. Detta var i en tid när tandhälsan var katastrofal och barn inte kunde komma till skolan på grund av svåra infektioner.⁵ I dag finns en stor grupp barn som inte kommer till skolan av helt andra orsaker. Och detta samtidigt som skolan ofta är navet i npf-familjer och behöver fungera för att hela familjen ska vara i balans.

Med tandhälsan på 30-talet insåg makthavarna att någon behövde ha det övergripande ansvaret för insatserna att hålla koll på alla barns munhälsa och i förlängningen minska risken för följdsjukdomar och sekundära problem, utifrån insikten om att det vi förebygger idag slipper vi laga i morgon. Något som professorn och autismforskaren Christopher Gillberg också är inne på. Han har myntat begreppet essence (early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations) som utgår ifrån tanken att ”med anpassade och tidiga insatser kan vi hjälpa barnen och förebygga problem i vuxen ålder.”⁶

Föräldrar utmanas

Vårt samhälle förutsätter förmågan att upprätthålla och styra sin uppmärksamhet och att kunna kontrollera sina impulser. Familjer där en eller flera familjemedlemmar har svårt med detta vittnar om ständiga strider som sätter käppar i hjulen för en harmonisk vardag. Detta i sig leder till att föräldrarollen utmanas och blir mer kontrollerande och styrande än vad både barn och föräldrar mår bra av.⁷

Riksförbundet Attention skriver på sin hemsida ”att vara förälder till ett barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, npf, innebär ofta att man fått ett övermänskligt uppdrag. Du ska hantera ett extra krävande föräldraskap, vara barnets stöttepelare, sköta alla kontakter runtomkring barnet, vara påläst på lagar och stödinsatser och sist men inte minst sköta ditt eget jobb och ta hand om dig själv.⁸

Vardagen med barn kan vara tuff även utan diagnoser. Men i familjer där någon har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning blir den extra utmanande. De  föräldrar som dagligen tampas med dessa svårigheter utvecklar till slut förmågan att känna in och vara lyhörd. De nystar i orsaker, ligger steget före och klurar tillsammans med barnen ut hur de ska komma vidare.

Svart bälte i föräldraskap är titeln på en nyutkommen bok som handlar om just detta, skriven av överläkare och forskare Lotta Borg Skoglund och neuropsykolog Martina Nelson. I terapirummet har de mött förtvivlade barn och föräldrar som inte får ihop livet hur de än kämpar. Tills de finner metoder som hjälper just dem. De beskriver ett föräldraskap som inte följer givna mallar och där föräldrar tvingas tänka nytt bortom andras men också sina egna fördomar om vad ett liv med barn innebär.

Högt pris att betala

Jag har både som journalist och privatperson kommit i kontakt med npf-familjer som kämpar för att få vardagslivet att fungera. Jag har sett hur de anstränger sig för att förstå varför deras barn beter sig som de gör: får  utbrott och hamnar i konflikter, använder fula ord, svänger i humör och energinivåer. Påbörjar saker, för att sedan inte kunna sätta stopp och avsluta. Barn som inte kan släppa skärmen, vänder på dygnet och dövar sin ångest med droger och alkohol, slutar äta eller äter för mycket för att känna kontroll. Inte kan sköta sin dagliga hygien, bära kläder som skaver för att det utlöser en stark ångestreaktion.

Listan kan göras lång och innefattar även mindre uppseendeväckande vardagsexempel, som att inte läsa läxan för att man har dyslexi. Ett tyst lidande som inte syns eller ställer till problem för omgivningen eftersom den som har funktionshindret kämpar hårt för att dölja sitt annorlunda fungerande. Alla vill ju vara som alla andra. Många är de föräldrar som berättar om hur de känner sig motarbetade, misstolkade och misstrodda av vård, skola och socialtjänst och utlämnade åt att på egen hand söka svar om hur de ska göra med sina barns funktionsnedsättning. På nätet. I föräldragrupper. ”Det är framför allt barnets problemskapande beteenden som skapar stress hos föräldrarna, inte diagnosen i sig”, skriver Maria Buhler i Flickor med adhd och autism.⁹

I vissa fall blir priset för denna kamp med att få vardagspusslet att gå ihop så krävande att föräldrar själva till slut kraschar, blir utbrända när projektet familj helt tagit över deras liv. På en adhd-kurs jag besöker för föräldrar som habiliteringen¹⁰ håller i, bekräftar föreläsaren gruppens fråga med följande svar ”Ja, skilsmässofrekvensen är högst i bonusfamiljer där den ena parten har barn med diagnos. De har dålig prognos att orka hålla ihop. Inte heller tycks relationen hos par med gemensamma barn i familjer med adhd-problematik vara särskilt gynnsam.”

Prestera men inte fungera

Många högpresterande människor med npf har genom tiderna – speciellt om det gäller pojkar och män – passerat under radarn i skydd av könsrollernas förväntningar. Omgivningen har inte reagerat på att andra runt omkring dem sköter det som behöver fungera i ett liv, som hem och barn. Kvinnor däremot har inte haft samma skydd. Oavsett samhälle och kultur förväntas kvinnor klara av både arbets- och privatliv. De tvingas ofta omedvetet göra avkall på delar av sin vardag för att orka med. Skolflickan ”väljer” mellan att hinna med sina studier eller vara populär kompis. Att hinna med båda kan bli svårt. För adhd-kvinnan blir det en stor utmaning att klara av hem, barn, barnbarn, åldrande föräldrar, relationen till en partner och vänner samtidigt som hon ska ha ork och kraft att sköta sitt arbete.¹¹

För att vi ska känna igen och reagera i tid innan människor ”går sönder” måste vi skilja på prestation och att fungera. Det kan handla om en högpresterande person som inte klarar av att sköta både sin hälsa och det praktiska som krävs i vardagen. Eller att duktiga flickors svårigheter inte diagnostiseras som adhd eller autism, utan tillåts utvecklas till sekundära problem som ångest, depressioner eller självskadebeteenden.¹²

Så var landar vi efter allt detta? Jo i den smärtsamma insikten om hur föräldrars kontaktnät, utbildning och ekonomi spelar in i hur det går för många av dessa barn. Där välutbildade föräldrar kan ta till sig information och den kompetens som behövs i ett föräldraskap som kräver mer än kärlek. Medan barnen i andra familjer inte sällan får leva på hoppet att deras problem uppmärksammas i något sammanhang längs vägen, så att även de får möjlighet att utvecklas till sin fulla potential.