Hur mäter man lidande och människovärde under en pandemi? Rimligen kommer de ekonomiska aspekterna av coronakrisen att spela en allt större roll på sikt, skriver Fredrik Svenaeus, professor i filosofi vid Södertörns högskola. Men han anser också att det finns skäl att rikta mer intresse än hittills mot det existentiella lidandet.

När coronakrisen nu gått in i en mittfas – vi är inte längre i början men långt ifrån slutet – blir det allt tydligare att begreppet mänskligt lidande är viktigt för att få grepp om situationen. De åtgärder som politiker vidtagit för att stoppa virusets framfart har motiverats utifrån nödvändigheten att förhindra sjukdom och död men har också lett till att människors handlingsfrihet och livskvalitet beskurits.

Går det överhuvudtaget att jämföra dessa olika former av lidande? Om åtgärderna för att stoppa pandemins framfart i världens rika länder lyckas förhindra att X antal miljoner människor dör, men i gengäld får till följd att mångdubbelt fler miljoner avlider i världens fattiga delar i andra sjukdomar än covid-19, till följd av inställda vaccinationer, försämrad hälso- och sjukvård och ökad fattigdom, var det då fel att släcka ned samhället i stället för att fortsätta som vanligt?1

Hur mäter vi mänskligt lidande?

Utilitaristen – som menar att konsekvenserna av att utföra en handling i termer av lidande och lycka för alla inblandade parter är det moraliskt utslagsgivande – skulle säga att det var fel att släcka ned.

Och över hur lång tid ska vi mäta utfallet? De flesta negativa effekterna av isoleringsåtgärderna kommer inte att inträffa 2020 utan längre fram.

Förutom invändningen att varje land först har att sörja för sina egna invånare finns det många komplikationer med en sådan beräkning. Vilka olika ingripanden ska vi jämföra? Bara de åtgärder som faktiskt har införts så här långt jämfört med att göra ingenting, eller även ett antal andra möjliga alternativ med varierade smittskyddsprofiler? Och över hur lång tid ska vi mäta utfallet? De flesta negativa effekterna av isoleringsåtgärderna kommer inte att inträffa 2020 utan längre fram. Och om vi verkligen är intresserade av människors välmående och lidande, borde vi räkna inte bara dödsfall utan också åldern på de avlidna och alla de negativa erfarenheter som är förenade med inte bara sjukdom och smärta, utan också med hopplöshet och brist på livsmening.

Särskilt vad gäller de sistnämnda två kan effekterna på lång sikt bli svåra om ekonomin kraschar, också i ett välmående land som Sverige.

Någonstans här brukar svårigheterna att förutse och jämföra olika former av lidande leda till att filosofer överger mätbarhetsdoktrinen. Men att utilitarismen inte är användbar i sin extremvariant innebär inte att begreppet mänskligt lidande är en återvändsgränd för moralfilosofin. Att förhindra onödigt och orättmätigt lidande är rimligen ett huvudskäl för att överhuvudtaget ingripa i situationer som den nuvarande. Det finns andra värden än lidande som står på spel inom etiken och politiken – frihet är kanske det mest uppenbara – men betydelsen av att slippa lida väger ofta tungt för människan.

För att analysera och ta ställning till pandemins etiska dilemman behöver vi därför en erfarenhetsbaserad teori, som på ett systematiskt sätt tillåter oss att se hur mänskligt lidande är uppbyggt. Varför och hur lider vi? Med hjälp av den fenomenologiska tanketraditionen blir det möjligt att identifiera olika typer av lidande som befinner sig på olika nivåer i människans erfarenhetsvärld.2

Tre typer av lidande

De tre typer/nivåer som jag kommer att tala om är: sjukdomslidande, vardagslidande och existentiellt lidande.

Ordet lidande kan kännas ovant för en svensk, alltför stort att ta i sin mun eller med en lätt religiös klang, men det är inte andliga erfarenheter som jag primärt syftar på. Lidande är i grunden helt enkelt en negativ känsla. Paradigmatiska exempel på lidandekänslor är kroppslig smärta och andra plågsamma förnimmelser som kan infinna sig för den som drabbas av sjukdomar: andnöd, yrsel, frossa eller illamående. En annan typ av lidandekänslor är sådana som förutom att prägla vårt kroppsliga tillstånd också har ett innehåll, det vill säga handlar om något i vår utsatta situation. Rädsla, ångest och nedstämdhet är känslor som en person kan utveckla på grund av hotet att smittas av virus, sorg över att någon nära har gått bort, eller förlust av sitt arbete.

Sådana känslor skulle jag i kontrast till sjukdomslidandet vilja kalla för vardagslidande. Vardagslidandet är också känslobaserat och beror på att aktiviteter som är viktiga för vårt välbefinnande har försvårats eller omöjliggjorts: att kunna gå ut och handla, träffa en närstående person eller gå till jobbet.

Existentiellt lidande handlar om att inte längre kunna vara den person som man vill vara i sina egna och andra personers ögon, att förlora sin livsmening och värdighet.

Den tredje nivån av lidande – ovanpå sjukdomslidandet och vardagslidandet – som kan drabba en människa är existentiellt lidande. De flesta människor, inte bara de som har en religiös tro, drabbas vid något eller flera tillfällen i livet av existentiellt lidande, oavsett om de är andliga till sin läggning eller inte. Existentiellt lidande handlar om att inte längre kunna vara den person som man vill vara i sina egna och andra personers ögon, att förlora sin livsmening och värdighet. Existentiellt lidande kan utlösas av en livskris när man inte längre vet varför man lever men det är också beroende av ett socialt sammanhang i vilket man värderas för sin personlighet och unicitet.

Precis som sjukdomslidande kan vara förbundet med vardagslidande när sjukdomen leder till att en person inte längre kan utföra viktiga vardagsaktiviteter, så är det existentiella lidandet kopplat till vardagslidande på så sätt att många saker som är av avgörande betydelse för att en person skall känna att livet är meningsfyllt återfinns i vardagen.

Existentiellt lidande kan vara en positiv kraft om det leder till omprövningar av livssituationen och den egna identiteten som banar väg för en djupare förståelse av livet och öppnar dörren till nya möjligheter. Men om det inte kan komma till stånd några sådana förändringar är det existentiella lidandet en mycket plågsam och destruktiv känsla som kan vara lika tung eller ännu tyngre att bära än den kroppsliga smärtan och vardagens förtrytelser.

Det existentiella lidandet och coronakrisen

Låt oss komma tillbaka till coronakrisen. På vilket sätt kan min teori få oss att bättre förstå och ta ställning till de politiska val och prioriteringar som vi måste göra för att undvika mänskligt lidande? Först och främst kan vi se hur de olika typer som jag kallar sjukdomslidande, vardagslidande och existentiellt lidande – kroppsliga känslor, känslor som handlar om vardagslivet och känslor som handlar om vem jag är –  också påverkar varandra och hänger samman.

Eftersom plågsamma känslor dels har en upplevd komponent, och dels har ett innehåll kan själva stämningen vandra ”utåt” eller ”inåt”, och de handlingsmässiga begränsningar som följer med känslan kan också följa sådana vägar. Sjukdomslidande kan alltså övergå i och överlappa med vardagligt lidande och existentiellt lidande, när den kroppsliga smärtan och andnöden omöjliggör vardagslivet och tömmer den personliga existensen på mening. Det existentiella lidandet kan övergå i och överlappa med vardagslidande när inget längre känns meningsfyllt att göra och man inte står ut med sig själv. Med tiden kan ett sådant utvidgat existentiellt lidande gå över i kroppsliga symptom eller leda till att själva livskraften släcks.

Kan teorin också hjälpa oss att se vilket lidande som är svårast och som vi därför bör lägga ned störst möda på att undvika? Inte i termer av en kalkyl där ett stycke kroppslig smärta är dubbelt eller hälften så plågsamt som ett stycke existentiellt eller vardagligt lidande. Men på så sätt att vi blir varse en struktur som hjälper oss att synliggöra de typer av lidande som inte är lika självklara och lätta att identifiera vid en första anblick. Existentiellt lidande är en mycket vidare kategori än det som rör religiositet eller andlighet, eftersom den handlar om vad vi vill uppnå med våra liv och vilka vi är och vill vara i andra människors ögon.3

I pandemins tidiga fas har det främst handlat om att försöka undvika sjukdomslidande och att viruset släcker liv, vilket som regel innebär en förlust av meningsfyllda framtida månader och år för dem som drabbas och sorg för de som håller av dem som gått bort. I medierna har också det vardagslidande som uppstår när personer måste isolera sig eller förlorar sin livsutkomst debatterats.

… förekomsten av upplevd psykisk ohälsa är högre i Sverige än i Bangladesh och Jemen där människor är fullt upptagna med att rädda sig undan naturkatastrofer, svåra sjukdomar, krig och svält.

Det vore önskvärt att nu även få in det existentiella lidandet på banan i det samhälleliga samtalet och åtgärdsplanerna. Visst kan man argumentera för att existentiellt lidande är en lyx som bara rika och privilegierade människor som klarat av livets grundläggande behov kan unna sig. På sätt och vis är det sant – förekomsten av upplevd psykisk ohälsa är högre i Sverige än i Bangladesh och Jemen, där människor är fullt upptagna med att rädda sig undan naturkatastrofer, svåra sjukdomar, krig och svält.

Men eftersom människolivet blir djupt meningsfullt först när vi träder in i den existentiella sfären och eftersom alla människor, också i fattiga länder, gör detta i någon mån – låt vara ofta på ett mer religiöst och kollektivt sätt än vi i det vetenskapstroende och individualistiska Sverige gör – så förtjänar det existentiella lidandet att uppmärksammas i coronakrisen.

Haveriet i äldrevården

I Sverige har vi som bekant – åtminstone delvis – misslyckats med att skydda de äldre och svaga från viruset. Förutom kroppsligt lidande och död har som en följd av detta också mycket existentiellt lidande förorsakats.

Det är en skandal att det inte fanns tillräcklig beredskap och resurser för att hantera hotet mot den grupp som redan i första början av pandemin pekades ut som den i särklass mest sårbara för viruset.

Vi ska alla en gång dö, och i många fall har det rimligen rört sig om personer som förmodligen skulle ha gått bort till följd av någon annan sjukdom än covid-19 inom kort. Men det sätt de nu tvingades att dö på var långt ifrån optimalt. Att anhöriga inte har kunnat vara på plats och ta avsked har i sig varit ovärdigt och lett till ett tungt existentiellt lidande, för de äldre, men också och kanske framför allt för de som nu sörjer.

Det är en skandal att det inte fanns tillräcklig beredskap och resurser för att hantera hotet mot den grupp som redan i första början av pandemin pekades ut som den i särklass mest sårbara för viruset.

Alla förstår att särskilda regler måste gälla i katastrofsituationer. Om det är omöjligt att låta anhöriga komma in i döende patienters rum på grund av för hög risk för smitta eller för att det skulle kosta resurser som måste läggas på att rädda andra patienters liv, så kan nog de flesta acceptera de ansvarigas beslut och försöka ta avsked per mobiltelefon även om det skär i hjärtat. Det som väcker ilska i efterhand är att det i äldrevårdens fall tycks röra sig om bristande resurser och otillräcklig planering för krisscenarier som vittnar om ett politiskt ointresse eller åtminstone omedvetenhet om hur denna verksamhet sköts och prioriteras i Sverige. Nu hänvisas till utredningar och kommissioner som ska ta reda på vad som har gått fel, och sådana undersökningar kan vara viktiga för att skilja de verksamheter som har fungerat från dem som har havererat. Finns det systematiska skillnader vad gäller ägandeformer och ledning som kan förklara varför viruset kommit in och kunnat sprida sig på vissa ställen? Eller handlar det bara om var boenden är belägna i landet?

I grunden tror jag dock att vi redan vet vad som är riktigt fel i äldrevården; att vårda gamla betraktas alltför ofta i Sverige som ett jobb som inte kräver någon utbildning och som kan skötas av timanställd personal som egentligen inte vill vara där men väntar på något bättre.

Det är det som nu måste ändras genom satsningar på de som verkligen vill och är lämpade att ta hand om våra gamla. Den medicinska såväl som den existentiella dugligheten och resurserna måste stärkas genom löne- och utbildningssatsningar samtidigt som organiseringen ses över.

Se över riskgruppsbedömningen för 70-plus

I mittfasen av pandemin finns det också andra överväganden som i högre utsträckning kunde vägledas av riskerna för existentiellt lidande. Jag tänker på gruppen 70-plus som har ålagts fortsatta isoleringsåtgärder och som nu lider av ensamhet och andra existentiella plågor. Med tanke på hur många personer som denna riskgrupp i nuläget rymmer vore det rimligt att försöka krympa den till de mest riskutsatta, i alla fall efter det att personalen i hälso- och sjukvården fått sina sommarsemestrar. Argumentet att vi till varje pris måste plana ut kurvan var starkt så länge vi befarade att intensivvården skulle bryta samman. Men till följd av de imponerande insatser som sjukhusen lyckades få till stånd i det svåra läget kunde antalet platser mångfaldigas och vi undvek Italienscenariot. Nu verkar det inte längre finnas någon överhängande risk för att kurvan ska slå i intensivvårdstaket.

I den statistik som nyligen presenterades av Socialstyrelsen över antalet döda i Sverige i covid-19 fram till 1 juni framgår att 82,2% av de som dött varit 75 år eller äldre.4 Ur samma statistik framgår att 84,5% av alla döda led av hjärt- och kärlsjukdomar, högt blodtryck, diabetes eller lungsjukdomar (i många fall av mer än en av dessa sjukdomstyper). Borde det inte vara möjligt att genom att slå samman statistiken inskränka riskgruppen till personer som är 75 år eller äldre och de personer som lider av någon av de nämnda sjukdomarna (med undantag för genom medicinering väl kontrollerat högt blodtryck eller diabetes utan komplikationer)?

Kanske dags för lite biologiskt motiverad könsdiskriminering?

Regeringen har med Folkhälsomyndighetens stöd valt att inte göra detta utan behållit gränsen 70-plus. Det som kommunicerats är att så många som 8,2% av de döda trots allt var 70-74 i kontrast till den samlade siffran på 9,6% för de under 70 år. Detta skulle ju också kunna presenteras som att 82,2% av de döda var 75 år eller äldre. Den som studerar Socialstyrelsens statistik finner att av de 352 personer mellan 70 och 74 år som dött i covid-19 led 282 av en eller flera av risksjukdomarna. Endast 70 personer (20%) av de 352 dog alltså trots att de inte led av redan pågående hjärt- och kärlsjukdom, högt blodtryck, diabetes eller lungsjukdom. Av dessa 70 personer var 46 män och 24 kvinnor. Om vi lägger till riskfaktorn att vara av manligt kön till de andra sjukdomarna i gruppen 70–74 år blir argumenten ännu starkare för en förändring av rekommendationerna, åtminstone för kvinnor. Kanske dags för lite biologiskt motiverad könsdiskriminering?

Det existentiella lidandet kommer att väga allt tyngre

Jag skulle kunna vandra vidare upp i statistiken över 75 år. Trots att jag är hobbyepidemiolog är det enkelt att se att de stora riskerna ligger högre upp på ålderstrappan och är mycket starkt korrelerade till risksjukdomarna, som dessutom allt fler drabbas av när de åldras (88% av de döda när vi kommer till gruppen 85-plus). I ljus av det vardagliga och existentiella lidande som är förbundet med att befinna sig i en identifierad riskgrupp med särskilda rekommendationer borde regeringen nu gradvis ändra riskgruppsbedömningen. Även om vi i backspegeln verkar ha varit för återhållsamma med smittskyddsåtgärderna borde Sverige i jämförelse med andra länder i gengäld ha fått ett försprång i immuniteten när världen nu åter ska öppnas upp (jag syftar inte här på någon flockimmunitet utan på den begränsade verkan som varje immun individ i en befolkning har). Den enda möjlighet som jag som hobbyvirolog kan se till att det skulle förhålla sig annorlunda är att viruset skulle vara betydligt mindre smittsamt, åtminstone i vissa miljöer eller för vissa typer av individer, än vad som hittills har antagits. (Det kan också ha uppstått olika stammar av viruset som är olika smittsamma och/eller dödliga.)

Kanske är det så och då kan de länder som lyckats begränsa dödligheten klara sig kvar på låga sjukdoms- och dödsfallsnivåer genom att minutiöst testa, spåra och isolera varje ny smitthärd. Åtminstone om de hindrar medborgare i andra länder från att resa in. Svenskar är som bekant inte välkomna på många ställen och det kan vara ett rationellt övervägande i den nuvarande situationen.

Men det kommer att bli svårt att hindra en andra våg av smittan.. Rimligen kommer det att behövas nya stora nedstängningar i sommar eller höst för att hålla dödstalen nere när kurvorna över insjuknade åter pekar uppåt. Jag skulle dock tro att de ekonomiska hänsynen kommer att väga allt tyngre i politikernas bedömningar, och på sätt och vis med all rätt eftersom en global ekonomisk depression leder till mycket annat lidande, inte bara genom andra sjukdomar än covid-19 som jag var inne på i inledningen till min artikel, utan också i termer av det som jag kallat vardagslidande och existentiellt lidande.

Ett effektivt och storskaligt distribuerat vaccin redan inom ett halvår skulle kunna ändra förutsättningarna för mitt resonemang. Eller något annat hittills okänt botemedel som dyker upp på scenen. Om vi måste vänta ett år eller mer på detta blir argumenten som handlar om att förhindra det vardagliga och existentiella lidandet allt starkare. Ett effektivt övervakningssystem för alla medborgares medicinska status, som kopplas till deras rörelsemönster och tillgång till olika samhällstjänster, så som det just nu utformas i Kina, skulle kunna vara en annan lösning på krisen. Men kontrollsamhället rymmer andra lätt insedda faror som inte bara handlar om
lidande utan också om frånvaron av mänsklig frihet och demokrati.

I nuläget skulle jag säga att riskbedömningen för att människor ska dö av själva viruset gradvis måste balanseras mot andra lidandeposter som coronakrisen är i färd med att bygga upp på sitt konto.

Noter

  1. Gunilla von Hall och Thomas Molén: https://www.svd.se/dodliga-sjukdomar-vinner-terrang-i-skuggan-av-corona.
  2. Jag har i boken Phenomenological Bioethics: Medical Technologies, Human Suffering and the Meaning of Being Alive (London: Routledge, 2018) utvecklat en sådan modell som jag tänker använda mig av här. Fenomenologin är en tanketradition med drygt hundra år på nacken där filosofen/forskaren utgår från den upplevda erfarenheten i strävan att förstå människan och hennes omvärld. Fenomenologi betyder ”läran om det som visar sig för oss” och Edmund Husserls (den första fenomenologen) valspråk var just ”till sakerna själva” när han försökte hitta en förankring av vetenskapen som varken kunde beskyllas för biologism eller social konstruktivism (på hans tid var termerna snarare ”psykologism” och ”historicism”).
  3. Det är viktigt att påpeka att en fenomenologisk teori om mänskligt lidande och blomstring på den existentiella nivån inte innebär att vi kan forma vårt liv genom fullständigt fria val. Existentialismens huvudfigur, Jean-Paul Sartre, underskattade betydelsen av det som hans föregångare Martin Heidegger och Maurice Merleau-Ponty kallade för människans fakticitet. Vi föds inte som oskrivna pappersark utan som delar av en natur och kultur som redan bestämt mönstren för hur just vår berättelse kan och kommer att skrivas. Vi väljer alltså bara i viss utsträckning oss själva och vi väljer alltid på basis av det som vi redan är i termer av den kropp som vi föds med och den kultur som vi träder in i.
  4. https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/statistik/statistik-om-covid-19/statistik-over-antal-avlidna-i-covid-19/.