Det har rasat en debatt huruvida de ”apatiska barnen” rör sig om simulanter eller inte. Men de bör snarare betraktas som offer för en kultursjukdom, menar barnläkaren Karl Sallin. Det utesluter inte att det finns fall av simulering. Kultursjukdomar har dykt upp många gånger genom historien. De är inte viljestyrda och formas av att det finns en sekundär sjukdomsvinst, vilket innebär att det finns något positivt med just det sättet att vara sjuk. Legitimering genom medicinska diagnoser och mediarapportering är viktiga faktorer för att kultursjukdomar ska uppstå och spridas. För att stoppa kultursjukdomar är det viktigt att de drabbade kan lämna sitt sjuka tillstånd utan att förlora ansiktet. Men det är först när uppehållstillstånd slutar vara en del av den medicinska behandlingen som nya insjuknanden kommer att upphöra, skriver Sallin. 

Asylsökande barn med så kallat uppgivenhetssyndrom har förekommit i Sverige sedan 1998. Enligt ett grovt överslag rör det sig om fler än tusen stycken. Även om medierapporteringen på senare tid varit sparsam har antalet sjuka barn varit relativt stabilt. 2017 fanns 138 barn med diagnosen. Barnen förefaller lida av en allvarlig funktionsförlust med oförmåga till all form av förflyttning och kontakt. Även smärtstimulering lämnar dem till synes oberörda. Behandlingen har innefattat sondmatning i hemmet, och framför allt har ett uppehållstillstånd ansetts nödvändigt för att skänka familjen trygghet och tillförsikt så att det apatiska tillståndet ska kunna hävas. Sjukdomsperioderna har varit långdragna med sondnäringsbehov under många månader och ibland flera år. Efter tillfrisknandet verkar barnen bli fullt återställda. Olika förklaringsmodeller har förekommit men den förhärskande, låt oss kalla den stresshypotesen, har hänvisat till tidigare trauma och stress – bland annat relaterat till hot om utvisning.

Två tidigare drabbade har nu framträtt i ett reportage i tidskriften Filter (okt/nov 2019). De vittnar om hur de under tvång spelat sjuka för att familjerna ska få stanna i Sverige. Att simulering av uppgivenhetssyndrom förekommit har varit känt, men det har talats tyst om det, och andelen simulanter i hela gruppen har bedömts som liten eftersom det också finns omständigheter som talar emot att det rör sig om simulering.

Stress och trauma kan inte förklara ”de apatiska”

Jag argumenterar här för att uppgivenhetssyndromet bör betraktas som en ”kultursjukdom”. Det utesluter inte att simulering också förekommer. Om hypotesen stämmer medför det konsekvenser för hur vi ska gå till väga för att bota de som i dag är sjuka, och hur vi ska förhindra nya insjuknanden.

För det fortsatta resonemanget bör i synnerhet två särskilda omständigheter noteras beträffande uppgivenhetssyndromet. Det förekommer bara i Sverige och drabbar selektivt vissa invandrargrupper. Om ”stresshypotesen” stämde skulle uppgivenhetssyndrom inte bara funnits i Sverige, eftersom trauma och stress bland barn förekommer globalt. Och barn från alla ursprung skulle drabbas när de väl kommit till Sverige, om de bar samma traumatiska börda. Men detta är inte fallet – vissa invandrargrupper verkar skyddade från att insjukna, trots uppgivna trauman. Det är till och med så att långt ifrån alla drabbade har uppgivit att de genomlidit något trauma alls, av vilket följer att trauma inte ens är nödvändigt för att insjukna.

Stresshypotesen kan alltså överges som förklaringsmodell. Det blir då nödvändigt att fråga sig vad som i stället kan förklara uppgivenhetssyndromet. Simulering fördes tidigt fram som tänkbar förklaring men föll snabbt i onåd i den polariserade debatten. Andelen fall av simulering har under senare tid ansetts liten, och det är fortfarande omöjligt att avgöra hur vanligt simulering är. Att barnen tillfrisknar utan att familjen fått uppehållstillstånd talar delvis emot simulering. Att insjuknande förekommer efter beviljat uppehållstillstånd, att en del barn har vårdats långa tider på sjukhus utan att simulering kunnat styrkas och att återhämtningen ibland är väldigt långdragen – efter att uppehållstillstånd erhållits kan det ta många månader innan något tecken till förbättring noteras – talar emot simulering som generell förklaring. Om varken stresshypotesen eller simulering helt kan förklara tillståndet krävs en annan förklaring. Jag anförde år 2016 en ”kultursjukdomshypotes”. Vad är då en kultursjukdom?

Kultursjukdomar är vanliga genom historien

Kultursjukdomar är tillstånd som får fäste i en särskild kontext under en viss period. För att förstå dem är sociala och kulturella faktorer viktigare än anatomiska och fysiologiska. Historien är full av exempel på utbrott av kultursjukdomar. En av de mest omskrivna är den epidemi av epilepsiliknande symptom som startade vid La Salpêtrièresjukhuset i Paris i slutet av 1800-talet. Den franske läkaren och vetenskapsmannen Jean-Martin Charcot gav upphov till epidemin genom att uppmärksamma ett tillstånd som drabbade kvinnor och tog sig uttryck bland annat i kramper. Charcot höll öppna föreläsningar med patientdemonstrationer för kollegor och journalister. Tillståndet spred sig från Paris till andra delar av Frankrike, vidare ut i Europa och till andra kontinenter. Charcot ansåg att det var ärftligt och ”biologiskt”, men ändrade sig när han mot slutet av sitt liv träffade patienter som insjuknat efter traumatiska upplevelser. Hans efterföljare på kliniken ”förbjöd” diagnosen och skickade dem som uppvisade symptom på porten under förevändningen att tillståndet var suggererat och epidemin en masshysteri. Ett svenskt exempel är den så kallade Bua-sjukan som på 1990-talet drabbade skolbarn i Västsverige och yttrade sig i en oförklarlig oförmåga att gå. Nutida yttringar är alla mer eller mindre kontroversiella, men till exempel fibromyalgi, elöverkänslighet, ME och könsdysfori bär vissa kännetecken av kultursjukdom.

Bua-sjukan eller ”Värö-höft” var ett utbrott av vad som troligen var en kultursjukdom bland främst kvinnliga elever på Buaskolan åren 1982 och 1983. Källa: Hallands Nyheters bildarkiv.

Sekundär sjukdomsvinst – den sjukes omedvetna belöning

Ett sätt att betrakta kultursjukdom utgår från en psykosomatisk förståelse enligt vilken psykiskt illabefinnande kan ta sig kroppsliga uttryck. Det sker ofta omedvetet och alltid bortom viljans kontroll. Inte bara det yttre utan även det inre beteendet – tankar och känslor – påverkas.

Kultursjukdomsbegreppet introducerar ännu en komponent i den psykosomatiska förklaringsmodellen – att de kroppsliga eller mentala sjukdomsyttringarna formas av den sociokulturella kontext  som individen befinner sig i.

I resonemanget kring psykosomatik finns en ledtråd till varför vissa beteenden, men inte andra, kommer till uttryck vid illabefinnande. Till psykosomatiska reaktioner anses vidhänga en ”sekundär sjukdomsvinst” vilket förenklat innebär att det finns något positivt med att vara sjuk på det aktuella sättet eftersom det medför uppmärksamhet, grupptillhörighet, kompensation, förmån, befrielse eller liknande för den sjuke. På så sätt kommer kontexten att selektera vissa sjukdomsyttringar framför andra. De som för individen för något positivt med sig belönas. Följaktligen kan psykosomatiska reaktioner i allmänhet förväntas vara kontextuellt determinerade, eller kulturbundna.

Det kan finnas en ansenlig kraft i en sekundär sjukdomsvinst. Om ett beteende ger tillräckligt stor vinning kan det vara nog för att det ska uppkomma utan ett regelrätt illabefinnande.

Fall av simulering motsäger inte att det rör sig om en kultursjukdom

Sekundär sjukdomsvinst återför resonemanget till frågan om simulering. Förståelsen av psykosomatiska reaktioner och kultursjukdomar ger inte utrymme för viljemässig beteendeförändring. Ändå finns en föreställning om att de ”inte är på riktigt” vilket, tillsammans med de ibland uppenbara fördelar tillstånden för med sig, har bidragit till misstro och stigmatisering. Att simulering av beteenden som också förekommer i form av psykosomatiska reaktioner eller kulturbundna tillstånd är möjligt, och ibland ett faktum, motsäger inte realiteten hos vare sig den ena eller den andra företeelsen. På samma sätt som en simulering är en simulering – medveten och uppsåtlig – är en kultursjukdom en kultursjukdom – ofta omedveten och alltid ofrivillig. Många medicinska tillstånd går att simulera, och det är i sig inte något konstigt att även psykosomatiska tillstånd och kultursjukdomar fingeras för att uppnå vinning.

Att avgöra om ett beteende har sin grund i en simulering eller utgörs av en psykosomatisk reaktion är i praktiken svårt med mindre än att individen, efteråt, när hon har tillfrisknat, själv berättar vad hon varit med om. En viktig fråga, inte minst när det gäller uppgivenhetssyndrom, är huruvida en simulering kan övergå i ett icke viljemässigt beteendemönster om den tillåts fortgå. Att fall av uppgivenhetssyndrom startar som simulering för att sedan, på något sätt, övergå i ett för individen ofrivilligt tillstånd är tänkbart men svårt att förstå och studera. Klart är att simulering och kultursjukdom kan gynnas av samma faktorer i omgivningen. Möjligheten till att få uppehållstillstånd kan fungera som incitament för medveten simulering men också utgöra sekundär sjukdomsvinst för en kultursjukdom.

Massmedierna har en central roll för att sprida och legitimera

Varför blir ett visst beteende ett legitimt sätt ”att vara sjuk på”? Det finns olika sätt att besvara den frågan. Ett fokuserar på relationen mellan patient och läkare, som i en process kännetecknad av ömsesidighet och färgad av aktuell tidsanda, särskilt inbegripande vetenskapliga och medicinska element, men även strukturella samhälleliga faktorer, formar sjukdomsyttringar och legitimerar dem såsom medicinska tillstånd.1 När ett beteende på det viset erhållit status av en legitim sjukdomsyttring inrättar sig individers sätt att bli sjuka på därefter. Massmedial uppmärksamhet bidrar till spridningen och gör inte bara tillståndet känt utan bidrar också till att legitimera det, ofta utifrån pseudovetenskapliga rön samt genom exponerandet av pedagogiska fall, ikoniska personer eller grupperingar. Individer förhåller sig till dessa narrativ och kultursjudomen blir i en del fall mer än en sjukdom: den blir en identitet och en livsstil, ofta inte bara för den drabbade utan även för de i den närmaste omgivningen.

Vem svek de apatiska barnen? Manifestation på Centralen i Stockholm arrangerad av Rädda Barnen år 2005. Foto: Bertil Ericson/TT

En annan analys2 uppmärksammar särskilt betydelsen av medicinska diagnoser för legitimering av kulturbundna tillstånd. Olika ”sätt att bli sjuk på” uppstår som ett resultat av medicinsk verksamhet i kombination med tidsandan i stort. Dessa sätt att bli sjuk på kan förändra individer som i en del fall internaliserar och manifesterar dem – de blir sjuka ”på det sättet”. När så sker möjliggörs också en påverkan i den andra riktningen – individen, eller gruppen av insjuknade individer, präglar det aktuella sättet att bli sjuk på vilket påverkar dess attraktionskraft och därigenom spridning genom internalisering och manifestering hos nya individer. På så sätt förändras tillståndet gradvis. Denna cirkulära dynamik – sjukdomsyttringen förändrar individer, som i sin tur förändrar sjukdomsyttringen, och så vidare – kallas ”looping effect” och erbjuder en möjlig förklaring till att kultursjukdomar kommer och går samt förändras över tid. De kulturbundna tillståndens attraktionskraft hänger också ofta samman med den status den drabbade gruppen åtnjuter. Allteftersom nya individer insjuknar förändras narrativet runt tillståndet, vilket både kan öka och minska dess attraktionskraft. Historiskt har många tillstånd startat i de övre samhällsskikten, för att sedan sprida sig och till sist upplösas i takt med att individer av lägre status kommer att utgöra majoriteten av de drabbade.

För att nå framgång är det viktigt att de drabbade kan lämna tillståndet utan förlora ansiktet.

Den kanske viktigaste egenskapen för att en kultursjukdom ska uppstå är att tillståndet i fråga betraktas som en ”riktig sjukdom”. ”Riktiga sjukdomar” kan förankras i vetenskap. I medicinens värld är en mekanistisk förklaring ofta central. Den knyter an till kroppens normala funktionssätt, och kan visa på hur det är i olag. En medicinsk legitimering i form av en etablerad diagnos tjänar samma syfte. En diagnos skänker trovärdighet eftersom den tillkommit och används av en inom området etablerad auktoritet. Omvänt gäller att tillstånd som saknar vetenskaplig förankring och en etablerad diagnos inte äger samma tyngd. Uppgivenhetssyndrom utgör inget undantag. Under årens lopp har en rad nya och gamla benämningar använts, alla mer eller mindre med anknytning till vetenskaplig tradition. Termer som ”apati”, ”depressiv devitalisering”, ”pervasive refusal syndrome” med flera har förekommit. Den korrekta termen idag, sedan 2014 då den fastställdes av Socialstyrelsen, är ”uppgivenhetssyndrom” med ICD kod F32.3A3. Denna kod är lokal och används bara i Sverige. Försök att grunda tillståndet i medicinsk vetenskap (ett patofysiologiskt ramverk) har också gjorts, den tidigare nämnda stresshypotesen utgör det mest uppenbara exemplet.

Varför är legitimitet så centralt för kultursjukdomar? Individen som drabbas måste framstå som just drabbad – av ett tillstånd bortom hennes kontroll. Det är en förutsättning för sekundär sjukdomsvinst. Motsatsen leder till misstro och i förlängningen ett effektivt undanröjande av incitamentet att bli sjuk på just det sättet. För att kunna stoppa ett kultursjukdomstillstånd är det avgörande att avslöja det för vad det är: ett kulturellt betingat sätt att reagera och inte en rakt igenom biologisk sjukdom. För att nå framgång är det viktigt att de drabbade kan lämna tillståndet utan förlora ansiktet. I en del sammanhang gäller det patient och läkare i lika stor utsträckning eftersom en kultursjukdom som regel är beroende av dem båda.

Eftersom kultursjukdomar är beroende av legitimering liknar de traditionella medicinska tillstånd. I Charcots Paris tycks epilepsi ha varit en förlaga. Ibland kan man spåra ett ”indexfall” – ett första fall som tilldrar sig uppmärksamhet och ger upphov till spridning av beteendemönstret. Indexfallet kan mycket väl vara av en annan art är dess efterföljare. Det har spekulerats i om katatoni på detta sätt skulle kunna ha gett upphov till det vi nu benämner uppgivenhetssyndrom.

Därför drabbas bara vissa invandrargrupper

Hur som helst medför dylika lånta fjädrar en särskild utmaning för den som möter dessa tillstånd i sitt yrke. Risken att missa ett tillstånd av en annan art, som kräver en annan behandling, måste beaktas. Fel diagnos kan få fatala konsekvenser. Därför förekommer det att sjukvården erbjuder avancerade medicinska åtgärder eller att de drabbade kräver dessa, det senare kan tolkas som ett uttryck för ett legitimeringsbehov. När sjukvården tar initiativet kan det bero på osäkerheten i diagnostiken eller bottna i andra bedömningar vad gäller tillståndets natur. Att bedömningar kan skilja sig åt är ofrånkomligt när nya tillstånd möter läkare som tvingas fatta beslut om säker och effektiv behandling utifrån begränsat underlag och ringa erfarenhet. En ytterligare faktor som bidrar till svårigheten att diagnosticera ett kulturbundet tillstånd är den starka motviljan hos de drabbade att acceptera någon annan förklaringsmodell än den som de har anammat.

Kännedom om ett tillstånd är nödvändigt för att det ska nå endemiska proportioner (lokal spridning) som är typiska för kultursjukdomar. En spridning måste komma till stånd.

Rapporteringen i Filter ger härvidlag ny kunskap vad beträffar uppgivenhetssyndromet – att man kan simulera det och på så vis påverka asylprocessen är föreställningar som florerat i den kontext i vilken fall genererats. Detta har inte tidigare kunnat beläggas, men att så är fallet stärker kultursjukdomshypotesen, men även simuleringshypotesen. Det är också möjligt att en förklaring till att vissa invandrargrupper är överrepresenterade står att finna i de lokala och slutna gemenskaper som de drabbade grupperna – på grund av språkliga, sociala och kulturella barriärer – ofta utgör.

Massmedier har en central roll i spridningen och legitimeringen av kulturbundna tillstånd. Det finns stöd i forskningen för att medierapportering kan orsaka upplevd sjukdom. I Taiwan uppgav under början av 2000-talet 13 procent att de drabbats av elöverkänslighet till följd av strålningsexponering. Några år senare, när strålningsmängden i samhället ökat markant men medierapporteringen om tillståndet avtagit, var siffran 4 procent.4

Behandlingsmetoden uppehållstillstånd – ett upphov till insjuknande

Sedan internets födelse och sociala mediers intåg har emellertid fler kanaler än traditionella medier blivit tillgängliga, och den första vetenskapliga artikeln som redovisar spridning av ett psykosomatiskt tillstånd mellan individer, utan annan koppling än via internet, har redan publicerats.

Kan vi då komma till rätta med kulturbundna tillstånd? Som grupp kommer de sannolikt inte att försvinna oavsett vad vi gör. Det mänskliga tillståndet kännetecknas som bekant av lidande och det kommer även framgent att finnas skäl för en andel av mänskligheten att undandra sig de prövningar som hör livet till eller iscensätta förväntade beteenden med sekundär vinst till följd. Psykosomatiska reaktioner färgade av sociokulturell kontext och kulturbundna sjukdomsyttringar är därmed ofrånkomliga. Men det betyder inte att vi är maktlösa, i synnerhet inte inför specifika kultursjukdomsyttringar. Kunskap om kulturbundna tillstånd är sannolikt den mest avgörande faktorn för att kunna förhindra dem. Det kan bidra till en ökad vaksamhet och tidig prevention när ett nytt fenomen uppstår.

När det kommer till uppgivenhetssyndromet kan vi konstatera att det tydligt uppvisar element som hör kultursjukdomar till: genom stresshypotesen har det förankrats i en vetenskaplig tradition; det har legitimerats medicinskt vilket i synnerhet illustreras av den egna diagnoskoden; den medicinska diagnosen har kommit med en sekundär vinst, nämligen inverkan på asylprocessen; det drabbar en utsatt grupp, och; medierapporteringen har spridit kännedom om tillståndet, men även bidragit till legitimering genom fokusering på de drabbade som individer med rättigheter till hälsa och asyl.

För att komma till rätta med uppgivenhetssyndromet är det nödvändigt att förkasta stresshypotesen. Inte bara är den oförenlig med att tillståndet endast drabbar vissa invandrargrupper och bara i Sverige. Den befäster också en felaktig bild av tillståndets orsak och motiverar därigenom den behandlingsmetod – uppehållstillståndet – som i själva verket ger upphov till insjuknande. Dagens behandling är en av orsakerna till att tillståndet fortbestår.

Behovet av ett uppehållstillstånd för tillfrisknande kan även ifrågasättas utifrån en till synes mer framgångsrik behandlingsmetod än den gängse. Ett behandlingshem – Solsidan – har uppgivit framgångsrik behandling av trettio patienter som blivit återställda utan uppehållstillstånd och på relativt kort tid. Behandlingsmetoden vilar på intensiv miljöterapi och isolering av barnen från den övriga familjen.

Socialstyrelsen har för en tid sedan initierat en översyn av den vägledning som ligger till grund för vården av barn med uppgivenhetssyndrom. Solsidans metod behöver granskas systematiskt innan den kan rekommenderas. Befintliga fall skulle, om Solsidans behandlingsmetod är så bra som uppgivits, botas snabbare än med dagens rekommenderade behandling. Vidare behöver uppehållstillstånd utmönstras som en del av den medicinska behandlingen. Först när så skett kommer nya insjuknanden att upphöra.

 

 

 

 

Noter

 

1, Shorter, Edward ”From Paralysis to Fatigue. A History of Psychosomatic Illness in the Modern Era” The Free Press, New York, 1992

2, Hacking, Ian ”The Social Construction of What?” Harvard University Press, Cambridge Massachusetts and London, England, 1999

3, ICD – International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems är WHOs sjukdomsklassifikationssystem som används över hela världen

4, Huang PC, Li KH, Guo HR. Association between media coverage and prevalence of idiopathic environmental intolerance attributed to electromagnetic field in Taiwan. Environ Res. 2018 Feb;161:329-335. doi: 10.1016/j.envres.2017.11.034. Epub 2017 Nov 26.

Broderick JE, Kaplan-Liss E, Bass E. Experimental induction of psychogenic illness in the context of a medical event and media exposure. Am J Disaster Med. 2011 May-Jun;6(3):163-72.