Postcovid: samma symtom i ny förpackning

Studier initierades. Något samband mellan exponering för el och symtom hittades inte. Däremot upptäckte forskarna vissa psykologiska karaktäristika som var överrepresenterade i gruppen sjuka. Exempel på det är en motsägelsefull självbild, sämre fungerande copingstrategier⁵ samt fler negativa livshändelser i bagaget.⁶

Vidare fann forskare bland de drabbade en överrepresentation av ”obalans i det autonoma nervsystemet” med ett stort sympaticuspåslag⁷ (ett fysiologiskt svar på upplevt hot och en del av vårt stressystem – mer om det i slutet av artikeln). Inget konstigt i det. Varenda människa som varit skrämd vet hur rädsla kan resultera i kroppsliga reaktioner. Hur man kan bli torr i munnen, skakig och hur pulsen kan rusa.

… att symtomen inte är specifika för en viss åkomma och förekommer ”vid en rad olika sjukdomar…

Socialstyrelsen publicerade 1998 allmänna råd om ”bemötande av patienter som relaterar sina besvär till amalgam och elektricitet”.⁸ Redan där och då och konstaterades att forskningen inte funnit något orsakssamband mellan besvär och exponering. Vidare att symtomen inte är specifika för en viss åkomma och förekommer ”vid en rad olika sjukdomar och funktionella rubbningar”.⁹

Ändå fortsatte de dåvarande landstingen att bygga om sjukhus i åtminstone 15 år till för att tillhandahålla elsanerade patientrum.¹⁰ Och fortfarande år 2021 finns kommuner som bistår med ekonomiska bidrag för elsanering av privatbostäder.¹¹

Gammal sjukdom blir som ny

Samma typ av medikalisering och konfliktundvikande beteende hos vissa läkare, forskare och expertmyndigheter ses vid andra kultursjukdomar. Funktionella symtom, som man brukar kalla de tillstånd där man inte hittar någon bio-medicinsk förklaring till den vårdsökandes symtom (men som inte sällan kan härledas till ett ökat sympaticuspåslag) beräknas utgöra uppemot en tredjedel av alla vårdkontakter.¹² Att möta dessa patienter med omfattande kroppsliga utredningar är både dyrt och tidsödande. Det som i studier däremot har visat sig ofta fungera är KBT-behandling.¹³

Med förbehållet att vi självfallet bör vara öppna för att vi från början inte känner till alla orsaker till olika ”nya” sjukdomar så kan följande mönster skönjas: en liten grupp läkare går i täten och tillsammans med patientföreträdare kräver de särskilda satsningar eller specialkliniker. Majoriteten av de seniora allmänläkare, infektionsspecialister eller arbets- och miljömedicinare som tycker sig känna igen mönstret tiger still. Det handlar om diffusa kroppsliga symtom, stressrelaterade variationer¹⁴ (idag mår jag bra, men du skulle sett mig igår), regionala skillnader¹⁵ som svårligen kan förklaras med annat än social smitta. Här syns även det aggressiva tonläget, det kategoriska avfärdandet av psykosociala samband och patientkategori (en överrepresentation av kvinnor)¹⁶. De fåtal som tar till orda brukar få höra att de inte ”tar patienterna på allvar” samt att de kränker de sjuka. Att kränka sjuka kan vara bland de värsta en läkare kan bli anklagad för. Frestelsen att göra patienten nöjd, men fortsatt sjuk, är uppenbar.

Han ser konflikträdsla bakom kultursjukdomars jämförelsevis stora utbredning …

Om detta skriver den Tysklandsfödde primärvårdsläkaren i Jokkmokk, Markus Beland i Läkartidningen (2003). Han ser konflikträdsla bakom kultursjukdomars jämförelsevis stora utbredning i Sverige. I stället för att ge den vård man genom forskning vet hjälper bäst, behandlas patienter med exempelvis elöverkänslighet, utbrändhet och fibromyalgi, med ett oändligt utredande och sjukskrivning, som snarare bekräftar patientens bild av funktionsbortfall och orsakssamband. Och som riskerar att göra henne sjukare.¹⁷

Minnet sviktar

Minnet – eller kanske researchen – sviktar även bland vetenskapsjournalister. Som när Sveriges Radios vetenskapsredaktion sänder ”Postcovid – därför bör det inte kallas kultursjukdom”.

Programledaren förklarar att begreppet har missförståtts. Att upphovskvinnan, den framlidna professorn Karin Johannisson, hade tänkt sig en användning med ”historisk distans”. Som hysteri – en diagnos som inte längre existerar. Däremot, fortsätter programledaren, var Johannisson främmande för att använda kultursjukdom om nyare sjukdomar som exempelvis utmattningssyndrom.¹⁸

Ett knapptryck (googla Karin Johannisson + kultursjukdom) är allt som krävs för att upptäcka att utbrändhet, utmattningsdepression och andra trötthetstillstånd var just några av de tillstånd som Karin Johannisson valde ut i den artikeln om kultursjukdom som hon själv skrev för Läkartidningen 2008¹⁹. Andra var: kvicksilverförgiftning, elallergi, sjuka hus-syndrom, och kronisk smärta. Vidare funderar hon över vilka framtida hot som kan komma att internaliseras i sjukdomsbilder. Bland spekulationerna nämns fästingburna sjukdomar – och detta alltså i en tid innan kultursjukdomen kronisk borrelia sugit sig fast.

Det finns alltså inget motsatsförhållande mellan … mätbara, alternativt synliga symtom och kultursjukdom.

Det ska tilläggas, vilket åtskilliga av dagens debattörer förefaller ha missat, att begreppet kultursjukdom enligt Johannissons definition inte tar ställning till ”om ett tillstånd kan påvisas genom biomedicinska markörer eller inte, utan fokuserar [på] spridnings- och internaliseringsmekanismer: dvs varför och hur en bestämd sjukdomsbild slår igenom, legitimeras och gestaltas i en bestämd samtid”. Det finns alltså inget motsatsförhållande mellan hudutslag/sår (som de bildskärmssjuka uppvisade), pulspåverkan eller andra mätbara alternativt synliga symtom och kultursjukdom.

Känner igen postcovid

Den som läst Karin Johannisson eller studerat kultursjukdomarnas ingredienser och cykliska förlopp känner troligtvis igen mycket i diskussionen om postcovid. Den aggressiva debatten, den mediala dramatiseringen, ”smittoeffekten” samt splittringen ”mellan skeptiska vetenskapsmän och läkare, mellan läkare och patienter eller patientgrupper, mellan läkare och andra som tror på eller har något att tjäna på de nya diagnoserna”, som Johannisson formulerade det 2008.

I åtskilliga reportage berättar, inte minst företrädare för den multidisciplinära postcovidkliniken i Solna, om en sjuklighet som ofta drabbar tidigare friska, vältränade kvinnor.²⁰ Karin Johannisson har visat hur en kultursjukdom för att bli framgångsrik behöver kopplas till ”prestigefulla sektorer av arbetslivet”. Och att prestigediagnoser tappar status när de sprids till bredare grupper och samtidigt blir alltmer av kvinnotillstånd.²¹ Så ser kultursjukdomens livscykel från födelse till sotdöd ut.

Bland kulturbärarna av en viss diagnos finns alltså ett intresse av att beskriva de sjuka som tidigare helt friska, starka och socioekonomiskt ”lyckade”. Men hur ser det egentligen ut?

Kvinnor drabbas

Region Stockholm har gjort statistiska körningar bland de 7 970 stockholmare som fram till oktober månad 2021 diagnosticerats med någon av de sju olika U-koderna²² – koder som mejslats fram för att diagnosticera kvarvarande sjuklighet efter verifierad eller förmodad covidinfektion. Värt att notera är att man alltså kan få diagnosen postcovid utan konstaterad covidinfektion. Och här några statistiska slutsatser:

• Närmare 60 procent av de långtidssjuka hade ingen tidigare vårdkontakt med coviddiagnos. Särskilt vanligt var detta bland kvinnorna. (Observera att siffran inte anger hur många som saknar ett testresultat. I gruppen kan finnas personer som testat positivt såväl som negativt men som inte sökt vård hos regionens vårdgivare.)
• Kvinnor från välbärgade områden (flest från Södermalm) är överrepresenterade bland de långtidssjuka i förhållande till antalet bekräftade fall.

Regionen har också tittat på postcovidarnas öppenvårdskontakter mellan 2015 och 2019 och under vilka diagnosavsnitt de sökt vård. Vanligast var neurotiska, stressrelaterade och somatoforma syndrom (kroppsliga besvär som inte kan förklaras medicinskt.²³). Därefter följer smärttillstånd. Så ser förvisso mönstret ut även för befolkningen generellt. Men andelen som sökt vård under dessa diagnosavsnitt är högre inom postcovidgruppen. För neurotiska, stressrelaterade och somatoforma syndrom ligger de långtidssjuka 38 procent över den genomsnittliga befolkningen.

Är postcovid en kultursjukdom?

Om postcovid verkligen är en ny uppseglande kultursjukdom borde det rimligtvis avspeglas i statistiken över andra kultursjukdomar. Hur är det med den saken?

På Försäkringskassans hemsida finns en förnämlig rullista där man kan följa utvecklingen av sjukfrånvaron månadsvis 15 år bakåt i tiden. Man kan klicka sig fram till andelen sjuka efter diagnosgrupp, län, kön och ålder.²⁴

Sjukfrånvaron varierar mellan månader och årstider, därför klickar jag i de fyra vintermånaderna november, december, januari och februari före respektive efter pandemins utbrott. Jag granskar F-diagnoserna²⁵ – kategorin för psykisk ohälsa som kommit att utgöra nästan hälften av all sjukfrånvaro. Andelen sjukskrivna under psykisk diagnos i riket uppgick till ungefär 47 procent vintern 2019/20 medan den i Stockholm låg runt 48 procent.

Samma månader ett år senare har Stockholm tappat mellan tre och fyra procentenheter och är cirka 45 procent. Det är lägre än rikssnittet, där siffrorna förvisso också gått ned, men inte lika mycket. Så, relativt sett, låg andel har inte uppmätts i vare sig Stockholm eller riket i övrigt de senaste fem åren.

Men om man till de jämförelsevis låga talen sjukskrivna för psykisk sjukdom (F-diagnoserna) adderar sjukskrivna för postcovid (U-diagnoserna) blir andelen lika hög vintern 2020/21 som året innan. Stockholm, med högre andel U-koder än rikssnittet hamnar var och en av de fyra vintermånaderna på drygt 48 procent. Och rikssnittet ligger precis som 2019/20 knappt en procentenhet lägre.²⁶

Stora uppoffringar

Vi har genomlevt en pandemi med stora uppoffringar. Många av oss har begravt älskade familjemedlemmar och kanske inte ens kunnat mötas i tröstande kramar under begravningsakten. Vi har inte fått träffa vänner, inte kunnat träna, inte fått gå på bio eller på teater.

Alltså åtskilligt av det forskarna vet är skadligt för vårt psykiska välbefinnande. Att vi under denna påfrestande tid skulle må bättre psykiskt, och att det därmed finns en naturlig förklaring till de fallande talen, förefaller orimligt.

I debatten om postcovid brukar sägas att vi ännu vet alltför lite. Men är det sant?

Vi vet också att åtskilliga av dem som upplever sig sjuka saknar antikroppar och mest troligt aldrig haft covid.

Vi vet numera att det bland patienter som relaterar sina besvär till postcovid, och som inte sjukhusvårdats, har funnits enstaka som upptäckts lida av andra, i vissa fall allvarliga, sjukdomar. Som hjärtmuskelinflammation eller till och med cancer. Långt fler har bedömts drabbade av postviralt syndrom – en välkänd och etablerad diagnos efter genomgången infektionssjukdom.²⁷ Vi vet också att åtskilliga av dem som upplever sig sjuka saknar antikroppar och mest troligt aldrig haft covid.²⁸

Samma mönster

Samma mönster sågs när Akademiska sjukhuset i Uppsala öppnade en mottagning för patienter som ansåg sig lida av kronisk borrelia. Ett fåtal hade en aktiv infektion. Hälften hade aldrig haft borrelia.²⁹

Däremot har vi alla ett autonomt nervsystem. Som ibland falsklarmar. Det är i grunden välkända fysiologiska fenomen som psykiatrikern Åsa Kadowaki – själv drabbad av långdragna symtom efter förmodad covidinfektion – redovisar under en föreläsning för läkarkollegor.³⁰ Som att det autonoma nervsystemet aktiveras i situationer när människan behöver tillgång till energi: vid problemlösning, arbete, fysisk eller psykisk press. Eller när man är rädd. Åsa Kadowaki listar några av de vanligaste symtomen vid sympaticusaktivering:

• Försämrad koncentrationsförmåga
• Yrsel
• Illamående
• Synpåverkan
• Torr i näsan
• Torr i munnen
• Tryck runt halsen
• Spänd i kroppen
• Hjärtklappning
• Tryck över bröstet
• Orolig mage (lös, hård, bullrig, körningar)
• Ont i mage
• Kissnödighet
• Tyngdkänsla i benen
• Pirrningar i kroppen
• Högt blodtryck
• Kallsvettningar
• Hårdare hjärtslag
• Kalla händer och fötter
• Strålningar och domningar
• Tinnitus
• Huvudvärk
• Frånvarokänsla
• Humörsvängningar

Symtomen är reella

Symtomen är högst reella och i vissa fall mätbara. Därför är allt prat om kropp eller själ dödfött. Vi bör i stället se till kropp och själ. Men att kroppen signalerar fara betyder inte nödvändigtvis att det är där problemet uppstått. Eller att det är kroppen som ska behandlas.

Undvikande och symtomfixering är, vet vi numera, en dålig lösning. Man utvecklar en känslighet – sensitisering – för symtomen. Nervsystemet lär sig att symtomen är farliga och kommer att larma högre. Larmet larmar för larmet, menar Åsa Kadowaki.³¹

Fokus på funktion, i stället för symtom, är det som […] visat sig hjälpa många patienter …

Fokus på funktion, i stället för symtom, är det som i klinik och forskning visat sig hjälpa många patienter att återta sina liv.³² Det är därför patientföreningar, med ensidigt krav på biomedicinska utredningar, förklaringsmodeller och forskning kan vara de sjukas värsta fiende.

Åsa Kadowaki använder begreppet covid-oro och konstaterar: Om man lägger mer än en timme per dag på att googla, facebooka, vara med i olika sammanhang, symtomskatta, vara arg på vården, ringa runt – då uppfyller man kriterierna för tvångssyndrom.³³

Ibland sägs att vi måste vara ödmjuka inför allt vi inte vet om covid. Sant. Fast ska vi inte också vara ödmjuka inför allt vi faktiskt vet om kultursjukdomar och funktionella symtom? Finns det något exempel från tidigare kulturella epidemier, som bleksot, oral galvanism, apatiska barn eller el- och bildskärmsskadade, där omfattande utredningar och avancerad medicinsk specialistsjukvård verkligen har hjälpt mer än det skadat?