Vi behöver inte fler starka berättelser

Från en vaccinationsgrad på en bit över 90 procent i de flesta västländer gick andelen vaccinerade barn i många länder ned till under 90 procent, och i en del fall under 80 procent, vilket har lett till fler och fler allvarliga utbrott av framförallt mässling, som är en mycket smittsam och farlig sjukdom.

Tillbakadragen artikel

Det har gjorts många stora studier sedan 1998 där forskare visat utom allt tvivel att det inte finns något orsaksförhållande mellan MPR-vaccinering och autism. Att föräldrar ändå tycker sig se en sådan koppling beror på att de första tecknen på autism vanligen ger sig till känna under samma tidsintervall som den första sprutan ges – ungefär vid ett och ett halvt års ålder – den andra och uppföljande sprutan för fullt skydd ges vid sju års ålder.

Efter att kopplingar mellan Wakefield och antivaccinationsrörelsen avslöjats 2010, samt även hur data manipulerats i studien och andra etiska överträdelser begåtts, drog The Lancet tillbaka artikeln och Wakefield fråntogs sin läkarlegitimation. Men det spelade mindre roll, ett massivt stöd hade redan byggts upp bland föräldrar över hela världen med autistiska barn eller andra farhågor rörande vaccinationer och de vägrade tro på att Wakefields forskning var korrupt. Wakefield, å sin sida, menade att han inte gjort några medicinska fel eller överträtt några etiska gränser, ”mitt enda brott”, sa han ”är att jag har lyssnat på de här föräldrarna och tagit deras berättelser på allvar”. Och det, kan vi konstatera, var också nyckeln till hans framgång.

När Wakefield träder in på scenen 1998 är autism en mycket ovanlig sjukdom, bara någon promille av alla barn får diagnosen. År 2020 har förekomsten bland barn och tonåringar stigit till inte mindre än tre procent. Ökningen beror på ökad kunskap bland läkare och psykologer, samt att diagnosen ställs med betydligt mildare symptom, men det är öppet mål för att föreslå att något mer handgripligt skulle ligga bakom utvecklingen, som miljögifter, födoämnen, eller ja just det, vaccinationer.

De har sett med egna ögon vad vaccineringen kan ställa till med och de är säkra på sin sak. Vem kan värja sig mot sådana berättelser?

Wakefield allierar sig efter 2010 med andra vaccinmotståndare som hyser mer eller mindre långsökta eller sammansvärjningsbaserade teorier om hur vacciner skadar eller dödar våra barn. De börjar producera filmer och sätta upp sociala mediekanaler där budskapet sprids. Upplägget för propagandan är inte i första hand obekräftade teorier om hur vaccinen stör kroppens naturliga funktioner. I stället består materialet av berättelser från vanliga föräldrar som vittnar om hur deras barn skadats. De har sett med egna ögon vad vaccineringen kan ställa till med och de är säkra på sin sak. Vem kan värja sig mot sådana berättelser?

Berättelser på sociala medier

Antivaccinkrigarnas strategi är inte bara smart utan liknar i sitt upplägg en rad andra rörelser som formerats på sociala medier under senare tid med mer eller mindre hjälp från etablerade journalister och forskare. Vare sig det rör sig om att visa hur invandringen hotar nationen – högerpopulistiska sajter – eller hur samhället är genompyrt av strukturell diskriminering – Metoo och Black lives matter – så består metoden i att samla ihop och trumpeta ut starka berättelser med tydliga offer. Statistik och beläggande av faktiska orsaksförhållanden är underordnat personliga vittnesbörd som i kraft av sin tragik får bli bevis nog.

En knepigare situation uppstår när berättelser om vaccinskador visserligen är sanna men inte representativa.

En sak är berättelser som insisterar på ett orsakssamband som inte står att finna. Vi kan känna oss lugna med att de historier om autism eller dödsfall till följd av vaccinering som antivaccinrörelsen torgför helt enkelt bygger på felaktiga tolkningar. En knepigare situation uppstår när berättelser om vaccinskador visserligen är sanna men inte representativa. Som de uppemot 200 personer i Sverige som 2009-10 utvecklade narkolepsi till följd av vaccination mot svininfluensan.² Det vi inte tänker på när vi hör de starka vittnesmålen från ungdomar som fått sitt liv förstört är hur ovanlig biverkningen är om vi jämför med de 5 miljoner människor som vaccinerades.

Sanningen är att allvarliga sjukdomar eller dödsfall till följd av vaccineringar är så ovanliga att de räknas i mindre än en på hundratusen för vaccin som används i generella folkhälsoprogram (möjligen med undantag för allergisk chock som kan vara något vanligare och som det därför måste finnas beredskap för i samband med vaccinationstillfället).³

Tre dimensioner av sjukdomar

Jag har själv länge arbetat med patientberättelser som ett sätt att artikulera upplevelsen av att vara sjuk, en dimension som är viktig att ta fasta på när kroppens biologiska tillstånd betraktas som den enda sanningen om sjukdomen. På engelska kallas dessa två dimensioner illness respektive disease, en tredje består i hur sjukdomen bedöms och benämns i samhället: sickness.

Sjukdomens tre olika dimensioner är alla nödvändiga för att förstå vad sjukdomar i grunden är. Läkare och sjuksköterskor behöver därför uppmärksamma och kritiskt begrunda alla tre dimensionerna när de träffar patienter.⁴

Sanningen om en diagnos kan därför inte utforskas genom att bara samla ihop berättelser.

Ett exempel: människor som drabbats av utmattningssyndrom upplever symptom vilka kan artikuleras genom en berättelse som vården bör lyssna på. Patienterna har också en hjärna och en kropp som befinner sig i olag och är i behov av vila och behandling. Slutligen har de mer eller mindre medvetet fångats upp av en diagnos som speglar en historisk situation. Sanningen om en diagnos kan därför inte utforskas genom att bara samla ihop berättelser. Berättelserna måste analyseras och kompletteras genom olika vetenskapliga undersökningar av såväl kroppens biologi som samhällets institutioner och kulturens meningsmönster.⁵

Hur är det med berättelser som handlar om övergrepp och diskriminering? Kan människor som utsatts för misshandel, våldtäkt eller rasistiska glåpord misstolka vad de har varit med om? Nej, naturligtvis inte i så mån de beskriver faktiska fysiska omständigheter, om vi förutsätter att de talar sanning. Men så fort upplevelsen får förtur i berättelsen framför den faktiska beskrivningen och intentioner tillskrivs andra människor skapas ett tolkningsutrymme som kan vändas och vridas i olika riktningar.

Om det dessutom finns en teori inblandad som handlar om hemliga agendor eller strukturellt förtryck kan hypoteser om dolt maktutövande ta över och styra berättelsen i en viss riktning. Lägg därtill att människans minne är selektivt och öppet för kraftiga perspektivförskjutningar när nya tolkningsmanualer presenteras. Ju längre tid som går desto större är förvrängningspotentialen.

Berättelser viktiga, men potentiellt farliga

Berättelser fyller en viktig funktion, inte bara i vårt vardagsliv utan också inom forskningen eftersom de kompletterar ett orsaks- och sifferperspektiv i frågor som rör människor och deras meningsfyllda värld. Men i en situation där inte bara forskare utan även sammansvärjningsteoretiker och politiska aktivister har funnit en genväg till allmänheten genom deras mobiltelefoner skulle jag vilja säga att berättelser också håller på att förvandlas till det farligaste som finns. De kapar vårt känsloliv och omdömesförmåga och sår tvivel i alla frågor som vi inte är helt säkra på. Om vad som är farligt. Om vilka människor som är diskriminerade. Om vilka som är skyldiga.

Alla har rätt till sin egen berättelse lyder ett bekant talesätt. Men i takt med att berättelser förväxlas med sanningar vore det riktigare att säga att alla människor visserligen har rätt till sin egen upplevelse men också skyldigheter så fort de klär den i ord och gör anspråk på tolkningen av vad som hände. Det gäller särskilt för journalister, politiska aktivister och gräsrotsrörelser som samlar upp och sprider andras berättelser.

Journalister säger ofta att de vill ge röst åt starka berättelser.

Alla människors liv rymmer motgångar – större eller mindre – och med hjälp av berättelser söker vi ständigt efter mening och frihet från eget ansvar. Tolkningsmönster som identifierar tydliga orsaker till vår olycka och förlägger skulden till andra grupper av individer eller organisationer är därför frestande och mycket smittsamma.

Journalister säger ofta att de vill ge röst åt starka berättelser. Det är inte särskilt svårt i den värld av egeninspelade videoklipp och chattgrupper som exploderat på nätet de sista tio åren. Den hyllade före detta USA-korren Carina Bergfeldt, som nu tagit över Skavlans tv-show, säger i stället: ”Jag vill hitta de berättelser som folk inte visste att de var intresserade av.^”6 Berättelser som inte fabriceras enligt gängse manus om vem som är ond eller korkad och vem som är god eller smart, utan istället visar upp olika människoöden i hela deras komplexitet. Det är betydligt mer utmanande än att samla ihop några narrativ som illustrerar hur världen ter sig med en bakomliggande agenda.

De som behärskar konsten att gestalta en historia och väljer vilka människors berättelser som får plats i offentligheten har också makten över det politiska samtalet. Och i kraft av det ett stort ansvar. Vi behöver inte fler starka berättelser. I stället behöver vi berättelser som belyser samma eller liknande händelser från olika perspektiv och uppföljande vetenskapliga belägg i frågor som rör människors utsatthet och förtvivlan. På så sätt kan vi få mer sansade debatter om svåra frågor, i såväl gamla som nya medier.