Läkare med postcovid: Jag saknar den jag var

Efter en veckas feber och bröstsmärta försvann symtomen plötsligt och jag kände mig ganska frisk. Jag började träna försiktigt. Några veckor senare var bröstsmärtan tillbaka. Nu undersöktes jag i ett vårdcentralstält. Jag hade då svårt att gå och ständiga bröstsmärtor, men EKG visade inget tydligt onormalt. Och den syremättnadsmätning som gjordes efter att jag suttit stilla och vilat en halvtimme var normal. Jag fick ingen remiss vidare till sjukhus, men symtomen fortsatte.

Jag har haft tur

Med tiden försvann bröstsmärtorna och till sommaren 2020 tänkte jag återigen att jag var frisk. Men när jag började motionera försiktigt tog det alltjämt tvärstopp i både muskler och andning. I september 2020 återkom bröstsmärtorna, och nu även perioder med låg puls, svimningskänslor och andnöd.

Efter den första vaccinationen sommaren 2021 kände jag mig för tredje gången frisk. Det varade en vecka, sedan kom symtomen tillbaka och så har det fortsatt.

Att pulsen gick upp onormalt kraftigt när jag duschade och tvättade håret kom inte med i bedömningen.

Jag har haft tur som har en bra husläkare. Hösten 2020 såg hon till att jag skickades på hjärtultraljud och långtids-EKG. Ett problem var dock att dessa tester inte granskades av sjukhusläkare med spetskunskap om postcovid. Allt såg ok ut när bara medelvärdet av pulsen bedömdes under dygnet som jag bar mätutrustningen. Att pulsen gick upp onormalt kraftigt när jag duschade och tvättade håret kom inte med i bedömningen. Sådant letar de insatta läkarna numera efter.

Jag har också haft tur som bor i en region med en postcovidmottagning som undersökt mig grundligt. I november 2020 gjordes undersökningar vid Karolinska Solna, som visade att jag fick en kraftig pulshöjning bara av att promenera i sex minuter, ungefär lika hög som jag brukar ha när jag springer milen. Vid en annan undersökning sågs försämrat blodflöde i de tunnaste kärlen längst ute i lungorna. Man vet ännu inte om det beror på små blodproppar eller andra fel på blodkärlen, och det är oklart om det går att behandla.

Två läkare – två behandlingar

När jag sommaren 2021 via 1177 kontaktade sjukhuset och sa att jag fortfarande hade bröstsmärtor vid ansträngning samt nattetid fick jag av misstag två olika brevsvar från två olika hjärtläkare. Den ena, med erfarenhet av postcovidpatienter, tyckte att det lät onormalt och ville utreda mig mer. Den andra, som inte jobbat med postcovid, skrev: ”Föreslår att du äter en kur Losec [ett läkemedel som används vid exempelvis halsbränna och sura uppstötningar] under 14 dagar för att se vad detta har för effekt.”

Mina tunnaste blodkärl i hjärtmuskeln är så stela att de inte kan släppa igenom mer blod när behovet ökar […]

Undersökningarna som den första läkaren ordinerade hösten 2021 visade att hjärtat vid ansträngning inte fick tillräckligt med blod. Mina tunnaste blodkärl i hjärtmuskeln är så stela att de inte kan släppa igenom mer blod när behovet ökar, vilket gör att jag får syrebrist – en form av kärlkramp som kallas ”mikrovaskulär angina” ^{3, 4}  eller ”småkärlssjuka”. Man har sedan sommaren 2021 hittat detta hos ett antal patienter med postcovid, vilket Karolinska Institutet kommer att publicera en rapport om under våren, berättar Marcus Ståhlberg, hjärtläkare vid Karolinska sjukhuset och docent vid Karolinska institutet, som är en av författarna till fallrapporten.

Jag tar nu hjärtmediciner och har precis genomgått en experimentell behandling (kallad EECP⁵) för kärlkramp. Ett tiotal medelålders postcovidpatienter ska pröva denna behandling, som tidigare utförts med god effekt på hjärtsjuka personer där operation eller ytterligare medicinering inte varit möjlig. Tanken är att de tunna kärlen öppnas med hjälp av högt tryck.

Det var tur att det inte var den andra hjärtläkarens bedömning som fick råda. Magmedicin hade nog inte hjälpt så bra.

Forskning behövs

Världshälsoorganisationen WHO menar att det finns olika sjukdomsbilder vid postcovid och har låtit en internationell expertgrupp formulera en definition⁶. Det är belysande att man lätt hittar ett stort urval referenser från myndigheter⁷, sjukhus som erbjuder postcovid-vård⁸ och forskningsgrupper⁹ världen över, vilka tar frågan på stort allvar. Att alla dessa instanser beskriver postcovids olika medicinska tillstånd, som behöver hanteras och beforskas, stör dock inte skribenter som anser att detta postvirala tillstånd är en kultursjukdom.¹⁰

Kan det vara så att någon eller några […] söker sig till sjukdomens identitet och påstådda förmåner, såsom sjukskrivning?

Kan det vara så att någon eller några, som skeptikerna påstår, av olika skäl söker sig till sjukdomens identitet och påstådda förmåner, såsom sjukskrivning? Kanske. Kan det vara så att detta gäller de flesta med postcovid och att dessa utgör en kometsvans till de verkligt sjuka, som Hanne Kjöller skriver i Kvartal? Utifrån min erfarenhet av de personer jag mött och lyssnat till i både Sverige och andra länder, och utifrån den kunskap jag har: Sannolikt inte.

Inget av mikrovaskulär angina, feber, nedsatt syresättning och onormal pulsökning vid lägesändring (posturalt takykardisyndrom, pots) kan tillskrivas stress, som några skeptiker påstår att postcovid beror på. Att inte alla individer som får positivt PCR utvecklar mätbara antikroppar vet läkare från tidigare kunskap om immunförsvaret. Från några aktuella studier om antikroppssvar vid covid framgår att mellan cirka 9 och 24 procent av alla individer som får positivt PCR inte utvecklar antikroppar¹¹. Nivåerna varierar bland annat utifrån mätmetodik och hur stor virusmängd individen smittats med.

Det är som att skeptikerna utifrån sina erfarenheter och med fel glasögon bestämt sig för att kejsaren är naken – men tittar man närmare på kejsaren så visar det sig att han har en hudfärgad linnekostym på sig.

Storartat och skrattretande

Postcovid är en komplex sjukdom som kräver ödmjukhet. För att se den större bilden krävs erfarenhet från många patienter och prestigelös kunskapsdelning. Kliniskt verksamma läkare såg tidigt att sjukdomsbilden inte var densamma för patienter som vårdats på sjukhus på grund av syrgasbehov och de patienter som likt mig själv vårdats hemma. De sjukhusvårdade hade exempelvis mer lungpåverkan (det var ju för att få syrgas de hade sjukhusvårdats) medan de hemmavårdade hade symtom även från andra organ såsom hjärta och hjärna. Dessa är olika ansikten av covid-19.

Många regioner väntade länge på direktiv från Socialstyrelsen […]

Länge låg emellertid Socialstyrelsens fokus just på rehabilitering efter sjukhusvård, ett perspektiv som inte bidrog till att förtydliga det undersökningsbehov som finns vid min och många hemmavårdades sjukdomsbild. Många regioner väntade länge på direktiv från Socialstyrelsen, vilka publicerades i april 2021.¹² Fortfarande i juli 2021 saknade 14 av 21 regioner mottagning för postcovid enligt Ekots kartläggning.¹³

Regionerna har tagit spontana initiativ, ibland skrattretande och ibland storartade. ”Vi fick […] låtsas andas ut kroppens gifter med hjärtat…” skriver läkaren och bloggaren Anna Voltaire om sin upplevelse av en kort meditation under en postcovidrehabkurs i en region¹⁴. Från en annan region berättar Sara, 40, för mig: ”17 månader har nu gått, den offentliga vården [i min region] har hittills tyckt att det är rimligt att inte utreda mig vidare trots att jag gått från fullt arbetsför, fysiskt aktiv, frisk småbarnsförälder till helt sjukskriven med bland annat feber varannan dag, oförmåga att röra mig mer än några hundra meter, […] och en förlamande trötthet. […] Jag fick gå till en privatläkare för att bli undersökt. Nu har postcovidmottagningen helt avslagit vidare utredning eftersom de tycker att mitt ultraljud ser bra ut och jag är ung. Min egenremiss till en annan region har dock godkänts och den läkare som tagit del av mina undersökningar säger att jag har starkt misstänkt pots och mikrovaskulär dysfunktion.”

Detta att jämföras med den strukturerade uppföljning som den nedlagda post-covidmottagningen på Karolinska Solna erbjöd, som bland annat belyste skillnader mellan sjukhusvårdade och hemmavårdade patientgrupper.¹⁵

Postcovidlotteri

Patienter får alltså olika vård beroende på var i landet de bor, det är som ett ”postcovidlotteri”. Ännu finns inget nationellt nätverk för läkare som möter patientgruppen. Ett sådant skulle kunna bidra till snabbare kunskapsdelning och bättre samarbete, och leda till att utjämna de regionala skillnaderna.

En hel del patienter kan därför antas vara underdiagnostiserade i nuläget.

Eftersom flera av de postcovid-relaterade tillstånden, såsom mikrovaskulär angina och pots, tidigare varit ovanliga i primärvården, upptäcks de inte med standardundersökningar utan kräver (förutom kännedom om dem) mer utvecklade metoder. Som i mitt fall; småkärlssjuka i hjärtat kan gå under radarn om det bara utförs med EKG, arbets-EKG eller hjärtultraljud. Det krävs undersökningar som med tillräcklig precision kan avbilda funktionen vid ansträngning för att hitta avvikelsen. En hel del patienter kan därför antas vara underdiagnostiserade i nuläget. På sikt utvecklas säkert enkla och träffsäkra undersökningar som är lättillgängliga för alla.

Precis som med andra sjukdomar gäller att ju mer man undersöker och forskar på patienterna, desto mer lär man sig. De läkare som varit mest och längst kliniskt verksamma med postcovid-patienter och sett deras symtom, undersökningsfynd och utveckling över tid, är de som har mest kunskap om sjukdomen. Av dessa läkare anser åtskilliga att postcovid beror på bland annat påverkan på blodkärl¹⁶, nervsystem¹⁷ och organ.¹⁸ Möjliga förklaringar är att immunförsvaret inte fungerar som det ska och till exempel angriper den egna kroppen (så kallad autoimmunitet).¹⁹

 Vad händer nu?

Efter snart två år med covid har jag kommit till insikt att sjukdomen sannolikt inte kommer att läka spontant – det borde väl i så fall ha skett vid det här laget.

Tidigare var jag energisk och aktiv. Nu är jag så ofta trött.

Tidigare var jag energisk och aktiv. Nu är jag så ofta trött. Jag kan inte träna, varken konditionsidrott eller annat som får pulsen att gå upp mer än vid en långsam promenad. När jag glömmer bort mig och går upp- och nerför trappan några gånger inom ett par minuter för att hämta en glömd temugg får jag kärlkramp. Om jag försökt jogga eller åka skridskor någon gång får jag feber och ökade bröstsmärtor efteråt.

Som läkare blir jag fundersam. Vilka följder får de här svårigheterna som uppstår vid motion för blodtryck, hjärt-/kärlrisker med mera? Vilken betydelse har ett långdraget inflammatoriskt påslag för utvecklingen av andra sjukdomar – både cancer och demenssjukdomar?

Det stora antalet covidsjuka världen över gör att det förhoppningsvis finns ett stort intresse från både forskare och läkemedelsindustri att hitta behandlingsalternativ.

Ingen vill vara sjuk!

Jag tolkar det som att de som är skeptiska till postcovid inte vill att vi ska vara sjuka på riktigt. Där är vi helt överens! Vi som lider av postcovid vill inte heller det. Jag skulle gärna ge allt jag har för att bli frisk igen. Problemet är bara att det inte fungerar så, det räcker inte att bara vilja eller att tänka rätt.

Men jag önskar verkligen att jag har fel och de rätt.

När jag hörde min läkare prata om postcovid som ett kroniskt tillstånd hajade jag till och värjde mig. Det är svårt att lära sig sina nya begränsningar. Jag blir fortfarande överraskad varje gång jag får ont, att vara hjärtsjuk finns ännu inte i självbilden. Från att ha varit så fysiskt aktiv till att vara en person i riskgrupp.

Det är inte så att jag tror ”att just jag kom till världen för att få solsken och lycka på färden”. Alla har genetisk sårbarhet för något eller några tillstånd. Om jag behöver, får jag såklart försöka omorientera mig till ett liv med funktionsnedsättning. Men det är svårt att veta var gränsen går. Hur mycket kan jag anstränga mig idag utan att få feber imorgon?

Har jag blivit frisk tre gånger kanske jag kan bli det en fjärde.

Jag har på intet sätt givit upp. Har jag blivit frisk tre gånger kanske jag kan bli det en fjärde. Jag tror det. ”Ljug för mig”, som Håkan Hellström sjunger.

Vad jag längtar efter att jobba heltid och vara engagerad i spännande projekt! Jag vill kunna springa timvis i dalaskogar lyssnandes på sommarprat i lurarna. Att komma hem och vara trött i benen men pigg i huvudet. Jag saknar att känna ishallsdoften de första skären på is efter ett sommaruppehåll och att uppleva hoppet om en bättre säsong. Jag saknar den jag var.

Detta är min berättelse, både som läkare och patient. Den är varken unik eller allmängiltig.