Postcovid: Jakten på en biologisk förklaring och vad som gör patienterna friskare

Mottagning öppnades

Utan något formellt uppdrag från regionen slog Karolinska sjukhuset i Solna 2020 upp portarna för en postcovidmottagning.⁵ Tuberkulosläkaren Judith Bruchfeld knöt till sig en rad andra specialister och byggde upp ett multidisciplinärt team.⁶ Det fanns, säger de två verksamhetscheferna, Lena Dillner och Cecilia Bredin i ett mejl till mig från Karolinskas pressenhet, ett internt beslut att följa upp sjukhusvårdade ”som uppvisat mycket allvarlig andningssvikt under vårdtiden”.

Ett formellt beslut om att öppna en postcovidenhet med möjlighet att även ta emot icke-sjukhusvårdade, fattades av region Stockholm först våren 2021.⁷ Alltså nästan ett år efter Bruchfeld och hennes kollegor hade börjat hantera remisser från primärvården. Det bestämdes att kliniken skulle förläggas till Huddinge. Inget konstigt med det. Hälso- och sjukvårdsnämnden hade redan 2017 beslutat att lägga ned så gott som hela infektionsverksamheten i Solna och göra Huddinge till navet för infektionssjukvården i regionen.⁸ Ändå sker en betydande expansion av verksamheten i Solna under det år som följer. I strid med beslutet att Solnas enda kvarvarande uppdrag skulle vara att hantera ”tuberkulos med behov av neurokirurgi eller thoraxkirurgi, infektionsvård efter intensivvårdsbehandling, samt patienter med annan grundsjukdom med behov av infektionskompetens”.⁹

De två sjukhusen hade efter en sammanslagning blivit ett redan 2004. Och vårdpersonalen är anställd vid Karolinska universitetssjukhuset, oavsett om man har sitt omklädningsrum i Solna eller Huddinge.

… tillhörighet, hemkänsla och identitet är inte någon lättrörlig materia.

Men tillhörighet, hemkänsla och identitet är inte någon lättrörlig materia. En infektionsläkare, som vill vara anonym, berättar om besvikelsen över avlövningen i Solna. Långt ifrån alla, berättar han, ville växla in ett arbete vid det anrika sjukhuset i huvudstadens utkant mot en blågrå, Babels Hus-deppig betongklump vid pendeltågsstationen Flemingsberg. En decimerad skara stannade i Solna. Läkarna där kom i huvudsak att fungera som rådgivare (eller konsulter som det kallas inom vården) för infekterade patienter som vårdades inom intensiv- eller cancervården, säger infektionsläkaren.

Historiska paralleller

Man kan förstås fundera över Solnateamets motiv till att expandera en verksamhet som enligt ett demokratiskt fattat beslut var satt på sparlåga. Men i stället för att spekulera om drivkrafter kan man se till resultatet. Och titta på historiska paralleller. Som till exempel turerna kring Eugeniahemmet strax efter millennieskiftet.

Också bakom beslutet om att lägga ned denna gamla ”vanföreanstalt”¹⁰ fanns beslut om en ny organisation. Slutenvården inom barnpsykiatrin skulle centreras till Sachsska barnsjukhuset, och alla andra fick bomma igen. Den kvarvarande barnläkaren Göran Bodegård hade börjat fylla sängarna på Eugeniahemmet med apatiska barn.¹¹ Och att tömma en klinik, där  läkare hävdade att det låg dödssjuka barn, var förstås inget drömuppdrag för vare sig politiker eller tjänstemän.

De är ofta förtvivlade och känner att de nu lämnats vind för våg.

Dramatiken må vara mindre, men agerandet från infektionsläkarna i Solna har på motsvarande sätt gjort det svårt att följa beslutet från 2017. Anställda på förvaltningen berättar för mig om en omfattande brevskörd från patienter som redan tagits emot av – eller väntar på att få komma till – Solnakliniken.  De är ofta förtvivlade och känner att de nu lämnats vind för våg.

Idag är det knappast någon som ifrågasätter att apatiska barn-fenomenet runt förra millenieskiftet är en kultursjukdom.¹²  Stort fokus har ägnats ett fåtal, idag vuxna, som hade beordrats att simulera sjukdom. Men det betyder inte att alla manipulerade sin omgivning. Inte heller att ingen var sjuk.

Olika men ändå lika

Jämförelsen med postcovid är allt annat än klockren. Dagens långtidssjuka har inga uppehållstillstånd att ”vinna”. Inte heller finns några skäl att tro att det i gruppen finns personer som simulerar sjukdom.

Avsaknaden av en enhetlig definition av postcovid försvårar också jämförelser. Menar vi personer som fått ett påverkat luktsinne, men som för övrigt jobbar och lever som vanligt? Eller personer som har svårt att klara sitt dagliga liv och som inte kan arbeta? Och vad säger egentligen forskningen?

När  Statens beredning för medicinsk och sociala utvärdering, SBU, gjorde en översikt av den samlade internationella forskningen om postcovid i december 2020 så identifierades endast 26 relevanta studier. Andelen patienter med kvarvarande symtom varierade mellan 4 och 78 procent, beroende på symtom och studie. Flertalet av de studerade patienterna hade vårdats på sjukhus.¹³

Mycket forskning har tillkommit sedan dess. En av de senaste (publicerad i november i år) är en stor fransk befolkningsstudie. Drygt 25 000 personer har svarat på frågorna om de visste eller trodde sig ha haft covid. Och så fick de ange eventuella kvarvarande symtom. Studien visade att det enda symtom som statistiskt kunde kopplas till positiva antikroppstest var försämrat luktsinne. Forskarna menar att resultaten visar att symtom, efter självrapporterat insjuknande i covid, inte automatiskt bör kopplas till SARS-CoV-2.¹⁴

Att svårt sjuka […] kan få kvarstående allvarliga besvär är välkänt sedan tidigare.

Att svårt sjuka, inte minst de som legat i respirator, kan få kvarstående allvarliga besvär är välkänt sedan tidigare.  Vi vet också att risken ökar ju längre tid en patient varit kritiskt sjuk.¹⁵ Vidare är känt att sjuka i covid-19 löper en ökad risk för att utveckla blodproppar.¹⁶Och så finns det förstås åtskilligt som vi ännu inte vet.

Så varför tar jag ens upp epidemin med de apatiska barnen? Svaret är därför att det också finns likheter. Då, som nu, fanns en grupp läkare som hävdade att patienterna led av svår sjukdom och att de behövde avancerad specialistvård på sjukhus. Då, som nu, fanns en annan grupp som i stället hävdade att patienterna blev sjukare av sjukhusbehandlingen och att patienterna i stället borde tas om hand i öppenvården. Då, som nu, var det de läkare som höll kvar patienterna inom specialistvården – och inte de som lyckades få patienterna att återgå till ett hyfsat vanligt liv – som enligt mediedramaturgin presenterades som de verkliga experterna.

Svårt att få svar

Jag har skrivit till Karolinskas pressavdelning och bett om att få svar på några frågor om verksamheten i Solna. Varifrån togs pengarna för de många och dyra undersökningarna – som undersökningar med magnetkamera till exempel? Hur mycket är forskningsmedel och hur mycket har tagits från annan vård? Vem har sanktionerat denna omfördelning?

Efter flera påtryckningar fick jag så till sist svar. Först från Per Mattsson, en av cheferna över infektionskliniken. Han lyckas med konststycket att inte ge svar på någon av de frågor jag hade ställt. Det finns, skriver Mattsson, på Karolinska ett i grunden bra system för att särskilja kostnader för vård respektive forskning. Men landar ändå i att han inte vet ”om det systemet fungerat från post-covidmottagningen”.

Det är hur mottagningen expanderade och började ta patienter med eller utan konstaterad covidinfektion […] som väcker frågor om medikalisering och resursallokering.

Därefter får jag ett gemensamt svar från verksamhetschef Lena Dillner, Infektion och verksamhetschef Cecilia Bredin, Lung- och allergisjukdomar.  En stor del av svarsutrymmet ägnas uppföljningen av sjuka som vårdats på ECMO (en mycket avancerad form av intensivvård), IVA och med högflödesgrimma på sjukhus – det vill säga de svårast sjuka. Att en infektionsklinik följer upp svårt sjuka – oavsett vilken infektion de haft – är föga kontroversiellt. Det är hur mottagningen expanderade och började ta patienter med eller utan konstaterad covidinfektion, och utredde icke-sjukhusvårdade på längden och tvären, som väcker frågor om medikalisering och resursallokering.

Om primärvårdspatienter skriver Dillner/Bredin att: ”Vi var alla eniga om att primärvården hade huvudansvaret för att utreda, behandla och rehabilitera patienter som ej sjukhusvårdats.” Runt 100 togs dock emot för att de, enligt de två cheferna ”bedömdes behöva högspecialiserad vård”. Dillner/Bredin anger att ”flera har återremitterats till primärvården […]” eller till andra specialister. Vidare att: ”Alla radiologiska uppföljningar har gjorts utifrån kliniska bedömningar och ej inom ramen för forskningsprojekt.” Det tycks alltså huvudsakligen vara vårdpengar som använts till patienter som i vissa fall inte testat positivt för vare sig virus eller antikroppar.

Anmälningar av ”flytten”

Hos Inspektionen för vård och omsorg (Ivo) rullar nu ett ärende rörande flytten av postcovid-mottagningen – som i formell mening alltså inte är någon flytt. Men är det verkligen tillsynsmyndighetens sak att lägga sig i beslut om var verksamhet ska förläggas? I myndighetsinstruktionen hittar jag inget om detta.¹⁷

Presstjänsten vid myndigheten uppger att det är Ivo själv som efter ”tips” och uppgifter i media initierat granskningen. Läkartidningen rapporterar om att en anmälan gjorts av nätverket Läkare till Läkare, som organiserar läkare med långvariga symtom av covid-19.¹⁸ Och som även gjort en anmälan till patientnämnden i Stockholm.¹⁹

Vidare har Läkare till Läkare skrivit till Hälso- och  sjukvårdsnämnden²⁰ tillsammans med den andra stora patientgruppen, Svenska Covidföreningen. I flera andra skrivelser som de två föreningarna formulerat, tillsammans eller var för sig, är argumentationen likartad. Och liknar de argument som brukar framföras av Solna-läkarna.²¹ Alla tre verkar tycka och vilja samma sak. Hur samarbetet och kontakterna mellan de tre olika aktörerna ser ut vet jag inte, mer än att de emellanåt sitter i samma arbetsgrupper och deltar i samma debatter. Men det tycks finnas ett ömsesidigt intresse av att exotifiera postcovid och att påtala värdet av att verksamheten blir kvar i Solna.

Läkare till Läkare har tillsammans med Svenska Covidföreningen undertecknat en debattartikel som visar att striden handlar om mer än val av sjukhusbyggnad:

Långtidssjuka patienter i Stockholm som haft covid-19 hänvisas nu i stället till Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, där mottagningen styrs av hälsoprofessioner i stället för specialistläkare. Den nya mottagningen har meddelat att planen är att skicka de flesta patienter tillbaka till primär­vården. Detta ska ske trots att patienterna redan kommer från primärvården som inte kunnat hjälpa dem.²²

Hållningen är märklig; att patienter som remitteras till specialister från primärvården skickas tillbaka med förslag till fortsatt behandling är precis som det ska vara. Det är så vården kring alla sjukdomstillstånd är uppbyggd. Vårdcentralerna har till uppgift att samordna vård och behandling. Allmänläkaren är spindeln i nätet och den som, efter att ha rådfrågat specialister – om ett sådant behov finns – ansvarar för helhet och kontinuitet.²³

Kritik från läkare

Svenska Läkaresällskapet anordnade den 21 oktober i år ett Zoom-möte för sina medlemmar där företrädare för Solnakliniken fick berätta om sin verksamhet. En av de deltagande kritiska läkarkollegorna, Lars Englund, publicerade sina reflektioner i en kommentar i Läkartidningen.

Det framgick tydligt, menade Englund, att Solnakliniken aldrig sa till några patienter: ”Detta är inte postcovid”. Vidare att de aldrig släppt patienterna med beskedet: ”Nu är du frisk”, utan att patienterna hölls kvar. Alltså tvärtemot beskedet från Dillner/Bredin. Lars Englund skriver:

”Perspektivet av att man kunde göra patienterna sjukare genom de långa sjukdomsperioder man förespeglade dem, verkade helt okänt i gruppen av kollegor. De superavancerade och delvis tidigare okända metoder man behövde för att påvisa sjuklighet i den undergrupp som hade besvär som också kunde förstås som orsakade av annat än Covidsjukdomen, talade sitt tydliga språk. I glädjen över att forska om en ny sjukdom är det lätt att tappa läkaretikens viktigaste bud – att inte skada. Och att enhetens arbete hade målet att göra patienterna friskare (lindra och bota) framgick inte heller tydligt.”²⁴

Nöjda – men inte friska

Patienterna som behandlats i Solna må vara nöjda – men särskilt friska upplever de sig uppenbart inte vara. I alla fall inte den handfull personer som framträder mest frekvent i medierna.

Åsa Kristoferson Hedlund är inte patient i Solna men väl ordförande för Svenska Covidföreningen. Beskedet jag får från växeln, när jag under arbetet med denna artikel vid flera tillfällen under hösten 2021 ringer till Hedlunds arbetsgivare, är att hon är sjukskriven på heltid.

Heltidssjukskrivning är, enligt socialförsäkringens regelverk, lika med noll procents arbetsförmåga.²⁵ I en mejlväxling med mig svarar Hedlund inte på frågan om sjukskrivningsgrad under 2020. Men oavsett graden av sjukskrivning har såväl hon som Covidföreningen gjort stort avtryck i debatten. På nätet finns videoupptagningar från såväl Socialstyrelsen som universitet där hon medverkar som inbjuden talare.²⁶ Det jag ser är en knivskarp och välformulerad lobbyist.

I verksamhetsberättelsen för andra halvåret 2020²⁷ hittar jag åtskilliga uppdrag. Åsa Kristoferson Hedlund har bland annat föreläst för forskare och beslutsfattare under Scilife Labs seminarium ”Combating Covid-19”. Vidare för det USA-baserade läkemedelsbolaget Gilead Sciences.

Hedlund har vidare varit en av två representanter från föreningen i den grupp hos Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, som satt ihop riktlinjer för postcovidvården i landet. Enligt SKR var planen att ha med en representant, men Covidföreningen menade att man på grund av pågående sjuklighet var tvungen att gardera sig och låta två dela på bördan. Gruppen har sammanträtt regelbundet mellan september 2020 och februari 2021. Till och med december 2020 möttes gruppen en gång per vecka, därefter glesare. SKR kan inte erinra sig att vare sig Hedlund eller hennes kollega vid något av de cirka 20 mötena varit frånvarande på grund av sjukdom.

Hedlund, läser jag vidare, har fört samtal med Lena Hallengrens statssekreterare. Och hon har träffat Socialstyrelsens generaldirektör Olivia Wigzell samt ytterligare företrädare för myndigheten. Fler aktiviteter och möten finns med på tidslinjen. De flesta utan att namn anges på företrädarna från föreningen.

Ingen intervju

Svenska Covidföreningen har inte velat ställa upp på en intervju. Jag mejlar ändå ett par frågor till Åsa Kristoferson Hedlund inför publicering. Och hon mejlar tillbaka men vill inte svara på omfattningen av sin sjukskrivning 2020. Det är, skriver hon, ”en personlig fråga som hanteras av mig, vården, Försäkringskassan och min arbetsgivare”. Hon tillägger att ”generellt kan dock sägas att postcovid ofta präglas av framgångar och bakslag, så det rör sig sällan om en linjär återhämtning.”

Makt har Åsa Kristoferson Hedlund och hennes förening i alla fall fått. SKR:s målsättning för ”Nationella arbetsgruppen för uppföljning av covid-19” var att ta fram riktlinjer för sjukhusvårdade. Men, skriver Svenska Covidföreningen i sin verksamhetsberättelse ”efter att vi insisterat kom arbetet att omfatta även hemmavårdade.” Och även om SKR är inte är någon myndighet med beslutsrätt är detta ett dokument som regionerna kommer att behöva förhålla sig till.

Slående är, när man läser patientföreningens verksamhetsberättelse över det första halvåret 2020, den omfattande aktiviteten: de många uppvaktningarna, debattartiklarna, publikationerna, representationen. Och de fyra tydliga målen uppställda under rubriken Påverkansarbete:

1. Att inkludera långtidscovid i narrativet om pandemin
2. Att ombesörja mer forskning på långtidscovid och multidisciplinära mottagningar i samtliga regioner
3. Att stoppa utförsäkringarna
4. Att barn med långtidscovid måste ges särskild uppmärksamhet.

Det är som att titta in hos en PR-byrå.

Det är som att titta in hos en PR-byrå. Men skillnaden är att i alla fall delar av arbetet utförs av personer som är sjuka. I detta sammanhang bör påpekas att flera av styrelseledamöterna i Svenska Covidföreningen arbetar heltid.²⁸      

Många insjuknade i mars

Åsa Kristoferson Hedlund har i flera intervjuer berättat att hon blev sjuk i mars. Det är den månad som verkar ha genererat flest långtidssjuka trots att samhällsspridningen då var i sin linda. Opinionsinstitutet Novus har genom pandemin undersökt svenska folkets covid-status. I april 2020 var det 750 000 svenskar (cirka 10 procent av den vuxna befolkningen) som uppgav att de trodde sig ha smittats av corona. Av dessa hade 450 000 varit sjuka i mer än 5 veckor. Många angav just mars som den månad de trodde sig ha blivit infekterade. Men det är också 100 000 svenskar som anger sitt insjuknande till någon gång mellan november 2019 och januari 2020.²⁹ Uppgifter om det första dokumenterade fallet i Sverige är daterat till den 31 januari 2020.³⁰

Här finns således en rätt rejäl svans, för att låna Fredrik Sveneaus terminologi.

En första studie av antikroppar hos blodgivare ger en annan bild: i slutet av april var det blott 1,6 procent som hade antikroppar. Sex veckor senare var motsvarande siffra 5,0 procent .³¹ Och numera vet man att så gott som alla som blir smittade får antikroppar.³² Andelen som trott sig vara sjuka, eller till och med långtidssjuka, var alltså i april 2020 långt högre än antalet som i senare studier verkligen befanns smittade. Här finns således en rätt rejäl svans, för att låna Fredrik Sveneaus terminologi.

Tidigare erfarenheter

Tillbaka till amalgamet. Jag talar med docent John Bratel som 1997 disputerade på ”Avvikande reaktioner på dentala material”. Och som arbetade som ”hänvisningstandläkare” under förra millenniet. Personer som själva upplevde att de var sjuka av amalgam kunde, om de fick klartecken från en hänvisningstandläkare samt en specialistläkare, få Försäkringskassan att inom ramen för tandvårdsförsäkringen ersätta en amalgamsanering.

Uppgiften för hänvisningstandläkare och specialistläkaren var således inte att fastslå ett samband (som alltså inte fanns), utan att intyga att patientens besvär inte berodde på annan sjukdom.

… att man med de offentligt finansierade amalgamsaneringarna legitimerade ett felaktigt orsakssamband.

John Bratel säger att man med de offentligt finansierade amalgamsaneringarna legitimerade ett felaktigt orsakssamband. Och att behandlingen, bortsett från placeboeffekten, inte löst problemen. Tandhälsoförbundet, som tidigare hette Tandvårdsskadeförbundet, uppvaktar alltjämt Socialstyrelsen. Förbundet menar att man inte bara kan bli sjuk av amalgam utan av att amalgamet inte tagits bort på ”rätt” sätt. Bland mycket annat ska uttaget föregås av en behandling med ett tiotal vitaminer för att minska den ”oxidativa stressen”.³³

Annars kan redan sjuka bli ännu sjukare.

Allt går igen. På ett likartat konfliktundvikande och bekräftande sätt har professioner agerat vid befryndade symtom – vid sjuka hus, kronisk borelia, arbetsrelaterad stress, el, bildskärmar eller – som nu – med ett nytt coronavirus.

Efter publicering av texten ”Postcovid: Jakten på en biologisk förklaring och vad som gör patienterna friskare” av Hanne Kjöller har ordförande för Svenska Covidföreningen, Åsa Kristoferson Hedlund, inkommit till Kvartal med uppgifter som gjort att redogörelsen för vissa förhållanden har modifierats i texten:

I originaltexten kunde läsaren få uppfattningen att ordförande för Svenska Covidföreningen har varit patient på Solnamottagningen. Detta stämmer inte och Kvartal beklagar den skrivningen. Texten har ändrats för att stämma överens med de nya fakta som framkommit.

Texten har också förändrats efter att ordförande för Svenska Covidföreningen meddelat att hon inte varit sjukskriven på heltid 2021; vilket växeln hos hennes arbetsgivare uppgivit. På fråga om sjukskrivning 2020 (det är det andra halvåret 2020 som den refererade verksamhetsberättelsen beskriver) har hon, som framgår av texten, tidigare avböjt att svara.

Ordförande för Svenska Covidföreningen har vidare, beträffande föreningens verksamhet meddelat att ”flera av styrelseledamöterna i Svenska Covidföreningen arbetar heltid”. I texten har gjorts ett tillägg för att visa på detta förhållande.