Nu talar alla om långtidscovid

Sjöström menar att man bör se deras undersökningar som ett sätt att hitta saker som behöver utredas mer.

– Vi ställer ju inga diagnoser. Men däremot är jag helt säker på att vi hittade en mycket viktig fråga som man har varit för sen att faktiskt utreda, säger Sjöström.

Idag uppskattar han att 160 000 vuxna svenskar har symtom som liknar långtidscovid.

Som vd för ett av Sveriges största opinionsundersökningsföretag är Torbjörn Sjöström van vid att deras produkter behandlas som en medial motsvarighet till ostmackan: lite tråkig men pålitlig vardagsmat. Men så har det inte varit med deras coronastatus-undersökningar. Sjöström kallar tystnaden kring mottagandet av bolagets över 50 nyhetsbrev med coronastatus som ”den konstigaste upplevelsen jag varit med om”.

– Rör det sig det minsta i opinionen i våra undersökningar om förtroendet för Stefan Löfven går medierna i spinn. Men när vi frågar hur sjuka svenskarna är under en pandemi så blir det knappt ett ljud.

Sjöström tror att beröringsskräcken beror på att deras slutsatser ibland avviker ”galet mycket” från Folkhälsomyndighetens.

Sedan WHO utlyste pandemiläge den 11 mars förra året har Novus varje vecka för egna pengar gjort 1 000 intervjuer med ett slumpmässigt representativt urval av svenskarna. De får svara på frågor om hur de mår, om de misstänker eller har covid, symtom och när tror de att de blev smittade, och så vidare.

De är nu uppe i mer än 80 000 intervjuer i ämnet.

Sjöström uppskattar att svenska medier nämnt Novus-siffror en handfull gånger under pandemin, han nämner särskilt ett inslag från SVT Nyheter den 18 september som citerade Novus siffra om 150 000 långtidssjuka.

Novus samarbetar nu med forskare som vill ta del av deras data och han säger att den senaste tiden har Coronakommissionen kontaktat honom med frågor. Men jag är den första journalist som gjort en längre intervju med honom.

Sjöström tror att beröringsskräcken beror på att deras slutsatser ibland ”galet mycket” avviker från Folkhälsomyndighetens, men även från myndighetens kända kritiker inom forskningsvärlden.

Tystnaden är kanske inte så konstig

Så kanske är tystnaden kring Novus inte så konstig. Som journalist ryggar man ofta tillbaka när en aktör kommer med ett budskap som starkt avviker från vad myndigheter och expertis säger, och det finns goda skäl till denna grundinställning. Sjöström är varken epidemiolog eller smittskyddsexpert och han har inte hjälp av någon sådan heller när han gör sina inlägg i frågan. Till detta kommer att hans konträra uttalanden kan uppfattas som både kategoriska och tvärsäkra, likt: ”Det finns enligt mig inget tvivel alls kring det faktum att Corona kom till Sverige i november 2019”. Han menar att när larmet gick om allmän spridning hade Sverige redan en halv miljon fall. Tove Fall, professor i molekylär epidemiologi, säger att det inte finns någon annan data eller några labbtester som stödjer att Sverige skulle ha haft en omfattande samhällsspridning under slutet av 2019 eller tidigt 2020.

Det är därför mer sannolikt att de som uppgett att de tror sig blivit smittade under denna tid haft en annan infektion med liknande symtom.

Men ingen ifrågasätter att Novus kan opinionsundersökningar – Folkhälsomyndigheten ingår bland bolagets kunder. Tove Fall använder själv Novus coronadata för att korsköra med den hon får in via det internationella forskningsprojektet Covid Symptom Study, som sedan slutet på april samlar in liknande symtomdata via en app. Hon säger att Novus datainsamling håller hög kvalitet och att det är berömvärt att de fortsatt att göra insamlingar under hela pandemin. Ingen annan sitter på något liknande material, konstaterar Fall.

”Den enda aktör som försökt uppskatta omfattningen av problemet på populationsnivå är Novus.”

Sjöström säger att de under våren aktivt försökte intressera FHM för sina siffror, men att intresset varit svagt. Den 15 maj föreslog Sjöström för Anders Tegnell att FHM borde ”göra kliniska tester kompletterat med våra statistiska undersökningar” i syfte att undersöka problemets omfattning. Men återkoppling uteblev. Så sent som i januari 2021 sade Anders Tegnell att långtidscovid inte är en folkhälsofråga utan primärt en angelägenhet för vården. FHM har i övrigt hänvisat frågan till Socialstyrelsen.

Intresseorganisationen Svenska covidföreningen anser att myndigheter och politiker inte har vidtagit några konkreta åtgärder för att kartlägga hur många som är långtidssjuka i Sverige: ”Den enda aktör som försökt uppskatta omfattningen av problemet på populationsnivå är Novus.”

Föreningens sekreterare Emma Moderato mejlar att de är medvetna om att Novus studier väcker frågor kring genomförande och hur datan kan tolkas, men Covidföreningen menar att siffrorna borde ha setts som en tidig indikation på att många får långtidssymtom och att frågan skyndsamt skulle ha utretts närmare. Men det skedde inte.

Är långtidscovid ett större problem än dödstalen?

Nästan allt fokus under pandemiåret har varit på antalet döda, det som Sjöström kritiskt kallar för ”krigsrapportsvinkeln”.

Idag anser han att långtidscovid bör betraktas som ett större problem än dödstalen.

Medianåldern för de som dör i covid-19 är 85 år, enligt Socialstyrelsen. Långtidscovid däremot verkar drabba alla åldersgrupper.

Läkarförbundets ordförande Sofia Rydgren Stale har varnat för ett ”enormt vårdbehov” för dem som drabbats med långvariga symtom.

WHO:s Europakontor liksom Storbritanniens statistikbyrå, Office for National Statistics, uppskattar att 10 procent av covid-sjuka får långtidsproblem med symtom som sträcker sig längre än tolv veckor. Socialstyrelsens Thomas Lindén har ifrågasatt den uppskattningen som ”full av antaganden”. Men för svensk del är Socialstyrelsen öppna med att de har inga bra siffror. Deras pressavdelning mejlar till Kvartal att myndigheten inte använt Novus data och därför inte kan uttala sig om dess kvalitet eller trovärdighet. De svarar inte på frågan varför de inte tittat på Novus data men skriver att Socialstyrelsen inte utesluter att framöver som ett komplement även hämta uppgifter från Novus eller andra liknande organisationer.

Det Socialstyrelsen vet är att ett okänt antal patienter som initialt hade olika svårighetsgrad av covid-19, även asymtomatiska, har fått långvariga eller nya symtom, något myndigheten kallar postinfektiöst tillstånd, eller postcovid.² De har tagit fram diagnoskoder och arbetar nu med att försöka få fram statistik från primärvården, öppna specialistvården och slutenvården. De planerar även att uppdatera statistiken om långtidssjukskrivna med hjälp av data från Försäkringskassan.

Med tanke på de möjliga riskerna för Sverige i både lidande och tappad produktivitet finns det sedan länge ett uppenbart intresse att snabbt ta reda hur stort det rapporterade problemet med långtidscovid egentligen är, och kunna rensa bort eventuella felkällor.

Frågan är om Socialstyrelsen kan fånga hela isberget på bild med de metoderna.³ Enligt Sjöströms siffror har 70 procent av de med bekräftad covid aldrig uppsökt vården för sin sjukdom.

Enligt Försäkringskassan har 4 600 personer varit sjukskrivna för covid-19 i minst tre månader och hundratals långtidssjuka närmar sig ett års sjukskrivning, rapporterade TT i mars. Men i Novus skattning har gruppen som varit sjuka i tio veckor eller mer legat konstant kring 150 000 personer sedan september. Socialstyrelsen skriver att det är svårt att veta något om prognosen för patienterna och att det inte finns någon konsensus om vilken behandling som är mest effektiv.

Många med långvariga problem får inte träffa läkare eller blir hemskickade eftersom svenskarna har uppmanats att inte belasta vården och inte gå dit med hosta eller feber. Och utan läkarintyg får man ingen sjukskrivning, vilket gör att de inte dyker upp i den statistiken heller. Socialstyrelsen skriver själva att testkapaciteten i början av pandemin inte var tillgänglig för patienter med milda symtom eftersom infektionen förväntades läka ut av sig själv (min kursivering).

Samtidigt har sjukdomens diffusa natur lett till att en del avfärdat den som hjärnspöken, eller en form av kultursjukdom. De sjuka kan ha ett brett spektrum av symtom, med allt från hosta, extrem trötthet, förlust av lukt- och smak, andnings- och pulsproblem, feber, dålig mage, tankedimma till skador på lungor och andra organ. Många säger att de mår psykiskt dåligt av situationen. Världshälsoorganisationen WHO menar att människor med långtidscovidtillstånd runtom i världen har blivit stigmatiserade och oförmögna att nå och navigera genom vård- och socialförsäkringssystem, där de behandlas med misstänksamhet.

Med tanke på de möjliga riskerna för Sverige i både lidande och tappad produktivitet finns det sedan länge ett uppenbart intresse att snabbt ta reda på hur stort det rapporterade problemet med långtidscovid egentligen är, och kunna rensa bort eventuella felkällor.

Är det något jag lärt mig av allt det här är att om inte medierna tar upp frågan så existerar den inte politiskt.

Men det dröjde till den 18 juni innan en journalist tog upp ämnet på en pressträff. Då sade frilansjournalisten Lisa Bjurwald att många långtidssjuka upplever sig ignorerade och frågade vad planen var för vården. Hon fick då svaret att det är lättare att följa upp inneliggande patienter och myndigheterna kunde inte presentera någon plan framåt. Socialstyrelsen tog i ett informationspaket från maj 2020 upp rehabiliteringsbehov hos personer som inte sjukhusvårdats, men Socialstyrelsens Thomas Lindén sade till DN i februari i år att de då inte hade ”någon kunskap om långtidscovid. Det var det bästa vi kunde åstadkomma då.”

Covidföreningen menar att det informationspaketet inte hjälpte eftersom de flesta patienter möttes av läkare utan kunskap om de långvariga symtomens existens. Den 17 juli gav regeringen SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, det vanskliga uppdraget att utvärdera det vetenskapliga stödet för vård av den nya sjukdomen. Fyra månader senare, den 1 december, presenterade SBU det nedslående budskapet att det inte fanns så mycket forskning i ämnet.⁴ Den pressträffen betraktar man i Covidföreningen som det första publika officiella erkännandet av sjukdomen.

Därefter började ketchupeffekten i mediarapporteringen. Den 11 januari avsatte regeringen 50 miljoner kronor till forskning om långtidscovid. Socialstyrelsen har nu fått i uppdrag att utveckla ett stöd för vården gällande patienter med långvariga symtom. I skrivande stund saknas det fortfarande nationella riktlinjer till vården för långtidscovid.

En svaghet för Novus är att de inte kan jämföra sina siffror med tidigare år eftersom ingen myndighet följer den allmänna folkhälsan på det sättet.

I medierna har det framstått som att långtidscovid är något som främst drabbar vältränade kvinnor i medelåldern. Men det kan bero på att högpresterande kvinnor helt enkelt har varit bättre på att inte ge upp i kontakt med vården. Novus undersökningar tyder på att de med symtom som överensstämmer med långtidscovid finns i alla åldersgrupper bland vuxna svenskar och ganska jämnt fördelat mellan könen.

Män tenderar att söka vård i lite mindre omfattning.

En svaghet för Novus är att de inte kan jämföra sina siffror med tidigare år eftersom ingen myndighet följer den allmänna folkhälsan på det sättet.

Många av dem som Novus räknar med har symtom som överensstämmer med långtidscovid har varken positiva PCR-tester eller antikroppar, och ofta tror de själva inte på att de har långtidscovid.

Det leder till frågan hur Novus kan veta att det inte rör sig om någon annan sjukdom, seg förkylning, eller  psykosomatisk förklaring för de 150 000 långtidssjuka?

– Vi vet ju inte om de har långtidscovid, men de har symtombilden. För att vara säker på att man inte råkade räkna in långtidssjuka räknade vi bort alla äldre och sjukskrivna och utgick endast från dem som hade ett arbete eller studerade. Det var medvetet lågt räknat för så klart kan även en kroniskt sjuk också få covid, säger Sjöström.

Professor Tove Fall kommenterar Novus siffror med att ”Det är jätteintressant att en så stor andel uppger att de är hemma med långvarig sjukdom. Det är dock svårt för mig att bedöma hur stor andel av dessa som är sjuka på grund av covid-19 då det inte finns någon kontrollperiod. Det är viktigt att vi fortsätter studera detta problem som verkar påverka vardagen för många.”

Sjöströms undersökningar tecknar bilden av en grupp där många hankar sig fram och en del tillfrisknar, andra tillkommer.

– Det kan komma en ganska stor vårdskuld när den här gruppen kontaktar vården. Det kan också bli en sjukskrivningsvåg och nedsatt produktivitet. De kraschar om de måste in på jobbet igen.

Sjöström uppskattar att det hade kostat cirka tio miljoner kronor att köpa de undersökningar Novus har bekostat ur egen ficka under pandemin. Han är säker på att i framtiden kommer folk att bry sig om hans data.

– Är det något jag lärt mig av allt det här är att om inte medierna tar upp frågan så existerar den inte politiskt, säger Sjöström.