Evidens har blivit ett varumärke

Klarar vården verkliga problem?

Om vi vill förstå hur det kommer sig att samhället inte kommit till rätta med den ökande psykiska ohälsan bland barn, och med de ökande sjukskrivningstalen bland vuxna, behöver vi sätta oss in i frågan huruvida vården har organiserats på rätt sätt. Är den lämpad för att lösa de verkliga problemen – de som vi med fullständig säkerhet vet existerar – eller har den evidensbaserade medicinska modellen faktiskt riktat in oss på villovägar?

För att ge ett vederhäftigt svar behöver vi reflektera över den grupp som söker vård för psykisk ohälsa – de som lider av familjekonflikter, relationsproblem, outhärdliga minnen och som har svårigheter att stå ut med frihet, ansvar, skuld och död. Vad händer när de möts av vår tids vård, skola och omsorg? Vad händer när de tas omhand av ett samhälle organiserat utifrån övertygelsen att människors psykiska och sociala svårigheter bäst definieras som sjukdomar eller som neurologiska avvikelser inom individen? Jag hoppas att den här artikeln ger svar på dessa frågor.

Det moderna samhällets trassliga baksida

Det moderna samhället strävar efter att vara rationellt. Det ska vi vara glada för. Man har organiserat vård och omsorg på ett sätt som gör att personers svårigheter kan kategoriseras för att de sedan ska få rätt hjälp. Därför har man format en primärvård som tar hand om bedömningar och behandling av lindrigare sjukdom samt om remisser till specialister för svårare fall. En socialtjänst har byggts upp som ska hjälpa dem som har det svårt ekonomiskt, eller socialt, och som ska se till att barn inte far illa. Psykiatrin vårdar patienter med psykisk ohälsa, och så finns missbruksvård och fängelser, samt SiS-institutioner som vårdar unga med kriminellt beteende och självdestruktiva tendenser. Bland annat.

Om vi lärt oss något av hjärnforskning, neuropsykologi och signalsubstanser […], är det att det inte finns några tydliga sätt att skilja de olika kategorierna åt.

Att skapa kategorier som bestämmer vilken typ av vård som ska erbjudas kommer vi inte ifrån. Det behövs. Alla behöver ju inte samma hjälp. Den här ordningen kompliceras dock av att det moderna samhällets välordnade väv har en trasslig baksida. Det är ju inte så lätt att skilja psykisk ohälsa från sociala problem, ångest från missbruk, kriminellt beteende från psykiatriska diagnoser eller ens den friske från den sjuke. Om vi lärt oss något av hjärnforskning, neuropsykologi och signalsubstanser under flera decenniers avancerad forskning så är det att det inte finns några tydliga sätt att skilja de olika kategorierna åt.

Eftersom man inte har kunnat hitta någon somatisk grund som skiljer olika grupper och diagnoser från varandra har man behövt skapa kategorier på andra grunder. I stället används kriterier som ringar in hur en persons svårigheter gestaltar sig i det liv hen lever. Så får vi kategorier såsom depression, social fobi, adhd, missbruk, kriminalitet, ätstörningar, familjekonflikter och OCD (tvångssyndrom).

Alla passar inte in i kategorierna

Ett avgörande problem med vårt moderna kategoriseringssystem uppstår i det faktum att de språkliga kategorierna bara kan forma vävens välordnade framsida. De kan inte spegla verklighetens komplexitet. Bakom framsidans motiv finns trasslet. Exemplen på personer som inte ensidigt passar in i kategorierna är så många att de snarare utgör regel än undantag. Det finns till exempel ingen skarp gräns mellan familjekonflikter och psykiatrisk problematik, även om psykiatrin försöker framhålla sin förmåga att göra korrekta avgränsningar. Inte heller går det att sortera ut ”rent” missbruk från psykiatrisk problematik. Båda dessa avgränsningsproblem är kända sedan länge.

Genom den psykiatriska vårdens organisation sker tyvärr en fragmentisering av patienten.

Det uppstår i dessa gränsdragningar ofta strider mellan kommuner och regioner angående vem som ska bära ansvaret för behandlingen. Missbruk och familjekonflikter brukar sorteras till kommunerna, medan psykiatrisk problematik är regionernas ansvar.

På samma sätt finns problem inom psykiatrin. Den kan till exempel vara organiserad på så vis att OCD, adhd och depression ska vårdas på tre olika mottagningar. Vad händer med den patient som uppfyller kriterier för alla dessa tre diagnoser? Ska denne vårdas utifrån antagandet att hen lider av tre olika sjukdomstillstånd? Genom den psykiatriska vårdens organisation sker tyvärr en fragmentisering av patienten. För att skapa en vetenskaplig air kring de relativt godtyckliga kategorierna kallar man patienternas trefaldiga psykiatriska diagnoser för ”samsjuklighet”.

Vården arbetar på symtomnivå utan att ta sig an det system som vidmakthåller lidandet.

Eftersom man ser det som olika sjukdomar har man inte byggt upp en vårdform som hjälper patienten att skapa en sammanhållen förståelse av hur tvångsmässigt beteende, koncentrationssvårigheter, rastlöshet, oro och nedstämdhet alla är delar av patientens psyke, relationsmönster och livssituation.

Om flera medlemmar i en familj drabbas av psykiskt lidande blir det än mer komplicerat. En sådan familj kan engagera en mängd behandlare (läkare, sjuksköterskor, psykologer, kuratorer och kanske arbetsterapeuter) inom BUP och vuxenpsykiatri, som alla arbetar med avgränsade frågor hos individerna.

Men eftersom familjeterapeutisk kompetens så ofta saknas – och eftersom den är nedprioriterad i den evidensbaserade vården – saknas ofta behandlare som möter familjen som en helhet och försöker reda ut hur den enes trauma hänger ihop med den andres depression och ätstörningar och med den tredjes rastlöshet och utagerande. På så vis arbetar vården på symtomnivå utan att ta sig an det system som vidmakthåller lidandet.

Det moderna samhällets välordnade yta

Vi kan nu se att det moderna samhället stoltserar med ett välordnat motiv på vävens framsida medan trasslet breder ut sig på baksidan. Det här sättet att organisera vård och omsorg har lett till att myndigheter och vårdorganisationer ofta försöker skjuta över de komplexa fallen på någon annan.

Hela tiden är det någon annan som har ansvar för det som inte passar in i den egna specialiteten. För i evidensens namn bör kategorierna hållas rena.

Och så använder de sin övertro på de språkliga kategorierna och på andra avgränsningar som argument: ”Vi behandlar inte depression så den får du ta med någon annan”, ”Vi behandlar inte vuxna”, ”Vi behandlar inte barn”, ”Vi gör inte suicidriskbedömningar”, ”Vi arbetar inte med familjekonflikter” eller ”Vi behandlar inte ätstörningar”.

Hela tiden är det någon annan som har ansvar för det som inte passar in i den egna specialiteten. För i evidensens namn bör kategorierna hållas rena. Och medan alla är så upptagna av avgränsningar och vad de själva inte ska arbeta med så glömmer de en av vårdens viktigaste aspekter, nämligen att dessa personer har likartade livs- och relationsproblem. De lider ju alla av familjekonflikter, relationsproblem, outhärdliga minnen och svårigheter att stå ut med frihet, ansvar, skuld och död. Det vet vi med fullständig säkerhet – oavsett om den kunskapen kan kallas evidensbaserad eller ej.

Känslan av motsägelse försvinner dock då problemen betraktas så som de verkligen ser ut.

Under ett par decennier har Sverige haft en ökande psykisk ohälsa bland barn och unga – och ständigt ökande sjukskrivningstal för psykiskt lidande – parallellt med att det har utvecklats en allt mer evidensbaserad vård. Det kan tyckas motsägelsefullt. Känslan av motsägelse försvinner dock då problemen betraktas så som de verkligen ser ut. Men då kan man alltså inte ignorera det komplicerade trasslet på baksidan och låtsas som om den evidensbaserade ordningen på framsidan är tillräcklig för att svara på alla frågor.

Av evidensen följer att man med skarpa gränser skiljer de olika kategorierna åt – dels mellan olika psykiatriska tillstånd, dels mellan psykiatrisk sjukdom och familjeproblem. Man låtsas som om det är helt olika fenomen. Det är i den förnekelsen som illusionen om motsägelsefullhet uppstår. Men det är just en illusion.

Västvärldens adhd-inflation

Om vi tar exemplet med adhd. Ingen kan förneka att det finns barn som har stora besvär med impulsivitet, koncentrationssvårigheter och hyperaktivitet. Det finns ingen anledning att förminska det lidande som de drabbade och deras anhöriga upplever. Men stämmer den evidensbaserade vårdens bild av vad adhd ”är”? Man förmedlar att det är en sammanhållen patientgrupp med en gemensam neuropsykologisk – troligen medfödd – avvikelse som drabbar ungefär fem procent av alla människor. Så ser adhd ut från den välordnade framsidan.

Om man i stället tittar på den trassliga baksidan så har man inte funnit någon neurologisk, neurokemisk eller genetisk avvikelse som är gemensam för personer med adhd.

Om man i stället tittar på den trassliga baksidan så har man inte funnit någon neurologisk, neurokemisk eller genetisk avvikelse som är gemensam för personer med adhd och som skiljer dem från andra personer. Dessutom kan det vara svårt att skilja adhd från barns egna trauman och från reaktioner på föräldrars trauma, och svårt att skilja adhd från ångest, från bristande affektreglering, från reaktioner på familjekonflikter eller uppslitande separationer, från stress hos barn med social och ekonomisk utsatthet eller från barn vars familjer har brister i struktur.

Det har till och med visat sig vara lättare att få adhd-diagnos om man är född sent på året. Det senare tyder på att ett barns relativa omognad kan leda till adhd-diagnos. Det är detta trassel som lett till att alltför många barn uppfyller kriterierna för adhd. Känslan av motsägelse uppstår bara för den som hankar sig fast i övertygelsen om att personer med adhd-diagnos är en sammanhållen grupp med en gemensam avvikelse i nervsystemet. Tror man det blir västvärldens adhd-inflation svår att förstå.

Symtomlindring är definitionen på evidens

Inte heller är det motsägelsefullt att svenska tonåringar och unga vuxna mår allt sämre trots en mer evidensbaserad läkemedelsbehandling. Den psykiatriska forskningen och vården har nämligen skapat konsensus om att kortsiktig symtomlindring är definitionen på evidens, som om man velat skapa ett regelsystem som är anpassat efter läkemedelsbehandlingens styrkor. Långsiktiga risker med läkemedelsbehandling har hamnat utanför systemet, eftersom dessa inte går att studera på samma evidensbaserade sätt som man mäter den kortsiktiga symtomlindringen.

Tyvärr har avancerad kunskap om livets trassel svårt att uppnå epitetet ”evidensbaserad”. Den är för komplicerad.

Men kortsiktig symtomlindring med läkemedel riktar inte in sig mot de verkliga orsakerna till det psykiska lidandet (det finns ju ingen kroppslig sjukdom att bota). Det enda psykiatrins läkemedel gör är att de förändrar patienternas sinnestillstånd på ett sätt som gör att symtomen inte framträder lika mycket. Det leder till att de verkliga orsakerna till lidandet – relationsproblem, svåra minnen och svårigheter att acceptera existentiella begränsningar – förblir obehandlade.

Tyvärr har avancerad kunskap om livets trassel svårt att uppnå epitetet ”evidensbaserad”. Den är för komplicerad. På grund av det har den evidensbaserade psykiatrin i Sverige på många håll nästan helt raderat ut kompetens inom familjeterapi, psykodynamisk terapi och existentiell psykoterapi. Om dessa terapiformer kan sägas att de har vetenskapligt stöd,² men att de rankas lågt i den svenska evidensbaserade vården. Det beror på att de ägnar sig just åt de svårigheter som vi vet att personer med psykiatrisk problematik brottas med, men som är så svårt att studera i kontrollerade vetenskapliga experiment. Man har alltså sorterat bort kompetens som majoriteten av patienterna skulle bli hjälpta av.

Evidens ett vilseledande varumärke

Snarare än att vara en konstruktiv hjälp inom vård och omsorg har begreppet ”evidens” därför ibland blivit ett vilseledande varumärke, både inom det privata och det offentliga. Ett varumärke alltså, men även en ideologi, som i viktiga avseenden saknar en hållbar vetenskaplig grund.¹ I stället för att inrikta vårdinsatser på den miljö och de relationer i vilka patientens problem uppstått fokuserar evidensbaserad behandling alltså ofta på avgränsade problem hos individen.

De evidensbaserade metoder dessa institutioner använder är […] inte nödvändigtvis inriktade på att skapa tryggare och mer tillitsfulla relationer mellan ungdom och vuxenvärld.

Det är detta fragmentariska förhållningssätt som binder samman de olika myndigheternas och vårdorganisationernas problem. Det kan förklara delar av de otrygga miljöerna på behandlingshem och på SiS-institutioner. De evidensbaserade metoder som dessa institutioner använder är nämligen inte nödvändigtvis inriktade på att skapa tryggare och mer tillitsfulla relationer mellan ungdom och vuxenvärld. Det fragmentiserande förhållningssättet kan också förklara delar av den dåligt fungerande psykiatrin, eftersom psykiatrins intresse för relationer och familjer är så litet och eftersom dess intresse för de godtyckliga diagnoserna är så stort.

Trots att vården kanske inte är inriktad mot patienternas verkliga problem – de är ju för komplicerade – kan utförarna stoltsera med varumärket ”evidens”. Frågan om hur patienterna ska bygga upp en fungerande vardag och goda relationer lämnas de dock ofta ensamma med.

Svensk psykiatri är antiintellektuell

Jag vill påstå att den svenska psykiatrins människosyn präglas av en antiintellektuell hållning. Den består i att man i sin iver att skapa en evidensbaserad organisation förnekar det uppenbara. Eftersom psykiatrin utövar en sådan makt över allmänhetens tänkande – vem är frisk och vem är sjuk? – blir även organisationen av vård, skola och omsorg antiintellektuell. Och eftersom det medicinska förhållningssättet i så hög utsträckning påverkar vårt sätt att tänka blir hela vår tidsanda antiintellektuell i dessa avseenden.

En strikt evidensbaserad medicinsk modell verkar inte vara svaret. Det viktiga är inte om det är primärvård, specialistvård eller kommun som sköter vården.

Det är till exempel beklämmande att även skolan blir en av psykiatrins arenor. Resursbrister där, i kombination med en övertro på neuropsykiatri, leder till att skolan ibland vädjar till psykiatrin om att ställa diagnoser. Så glömmer man bort att alla barn – inte bara de med diagnos – har rätt till det stöd de behöver för att få en fungerande skolgång.

För att lösa problemen med den ökande psykiska ohälsan behövs en organisation av vården som kan hjälpa patienterna med det som är roten till deras lidande. En strikt evidensbaserad medicinsk modell verkar inte vara svaret. Det viktiga är inte om det är primärvård, specialistvård eller kommun som sköter vården. Vad som är centralt är att vi behöver en vård som har specialister på hur den psykiatriska problematiken uppstår ur människors familjekonflikter, relationer, outhärdliga minnen och ur deras svårigheter att stå ut med frihet, ansvar, skuld och död.

Dagens psykiatri klarar inte ansvaret

Som psykiatrin är organiserad idag kan den inte bära detta ansvar. Under en alltför lång tid har man stiliserat fram en organisation som rensat ut den typ av psykoterapeutiskt kunnande som kan hantera det icke evidensbaserade. De som organiserar psykiatrin behöver ta ställning. Tror man fortfarande – trots avsaknaden av vetenskapligt stöd – att det är sjukdomar och neurologiska avvikelser som bäst beskriver psykiatripatienternas problem?

Kanske behövs helt enkelt en ny vårdorganisation som kan ta sig an problemen utan den medicinska tvångströjan?

Om psykiatrin väljer att fortsätta längre in i denna återvändsgränd blir frågan vem som då ska axla rollen att hjälpa patienterna med deras livsproblem. Kanske behövs helt enkelt en ny vårdorganisation som kan ta sig an problemen utan den medicinska tvångströjan? En organisation i vilken psykoterapeutiska metoder kan användas och utvecklas med en bredare syn på evidens. Det behövs en organisation som kan bemöta familjer och individer som hela sammanhang och inte dela upp dem i fragment. En organisation som kan möta människor i deras livssituation utan att först ställa en medicinsk diagnos.

Det är stora förändringar som måste ske för att den negativa utvecklingen ska vändas. Men det är inte så att kunskapen som når oss är motsägelsefull. Den är lika begriplig som ett isberg som sticker upp över horisonten. Och även den som styr ett evidensbaserat Titanic behöver ändra kurs för att undvika katastrofen. Den kan inte undvikas om kaptenen bara har blicken riktad mot det evidensbaserade styrsystemet och mot isbergets synliga del. Alla som styr ett fartyg behöver ha förståelse för det som inte syns över ytan.