Dogmer som dödar

Medan patienter dog tävlade politiker i ”kampen för ett narkotikafritt samhälle”

Foto: Carina Andreasson

Foto: Carina Andreasson

Efter femtio års kamp har vetenskapliga principer till sist fått genomslag i den svenska narkomanvården. Hur många patienter dog i onödan innan vi nådde hit? Psykiatriprofessor Markus Heilig skriver om dogmerna som trängde ut empirisk forskning och livräddande behandling.

Av Markus Heilig

Publiceras i Kvartal vol. 1 2016, online: 2016-04-15

I korthet

  • Läkemedlet metadon är bevisat effektivt mot heroinmissbruk. Trots det har motståndet mot denna behandling varit starkt i Sverige under flera decennier.
  • Länge framhölls sociala faktorer ensidigt som förklaring till psykisk sjukdom och narkomani. Även vid behandling ansågs sociala faktorer avgörande och det medicinska perspektivet försummades.
  • Motståndet mot metadon kom främst från Socialstyrelsen. Godtyckliga regler etablerades: få fick adekvat behandling. Många dog under väntetiden.
  • I februari 2016 ändrades föreskrifterna för behandling med metadon och liknande läkemedel. Det nya regelverket innebär ett genombrott för vetenskapliga principer inom missbruksvården.

Varje gång jag ser en tom flaska, skojade jag med min forskargrupp, gnuggar jag den ihärdigt. Om en ande någonsin kommer ut ska hans första jobb få bli att låta mig byta liv med Joe. Vad mer kunde man önska sig? Joes hjärnforskning har varit banbrytande, han är en framgångsrik populärvetenskaplig författare och han sjunger i ett band. År 2008 kom vi båda att vara talare vid det prestigefyllda Abelson-symposiet, arrangerat av tidskriften Science. Temat var stress, och jag var lika stolt som generad över det fina sällskapet.

Vid middagen hamnade Joe och jag bredvid varandra. Jag fann min bordsgranne förvånansvärt dämpad. Kanske var det därför det slant ur mig, efter några glas vin: Tänk om jag kunde få byta liv med honom. Jag kommer aldrig att glömma blicken jag fick till svar. Det hade då gått mindre än tre år sedan Joe hittat sin 17-årige son död efter en heroinöverdos på toaletten i familjens bostad på nedre Manhattan.

”Waitin’ around to die”[1]

Det är svårt att undgå jämförelsen: Heroinnarkomani är en dödligare sjukdom än de flesta cancerformer. Det spelar inte så stor roll om man är utslagen gatunarkoman eller injicerar i en fin lägenhet på Manhattan. Risken att dö är enligt en WHO-undersökning nyligen cirka femton gånger högre för en person med heroinnarkomani än en jämförbar person utan missbruk. Det verkar inte påverkas av socioekonomiska faktorer. Justerar man för den lägre förväntade överlevnaden i fattiga länder är den riskökning som är knuten till bruk av heroin ungefär densamma här som där.

Egentligen är heroin inget annat än det morfin doktorn gav dig efter blindtarmsoperationen. Det sitter två extra byggklossar på morfinmolekylen när den injiceras av gatumissbrukare, men deras uppgift är bara att påskynda upptaget i hjärnan. Väl där klipps de av, och det är sedan det gamla hederliga morfinet som trycker på receptorknapparna. Ett antal substanser utgör variationer på temat, men alla aktiverar de till sist samma receptorer. De substanser som renas fram ur opiumvallmo kallas opiater. I dag finns en hel flora av besläktade molekyler som kemisterna kan framställa i laboratoriet. Tillsammans kallas hela gruppen opioider, dvs. ”opiatliknande”.

Det är något fascinerande med den här substansgruppen. De flesta människor tycker inte ens om att få medlen i sig. Min fru skakar oförstående på huvudet när jag pratar om opiateuforin. Allt hon minns av morfindoser hon fått på sjukhus är illamående. Men för vissa är upplevelsen oöverträffad. Forskningen har ännu inte klarlagt varför, men mekanismen måste till stor del vara biologisk. Tvillingstudier visar nämligen att ärftliga faktorer står för omkring 80 procent av risken att bli heroinnarkoman.

”Her name is codeine, she’s the nicest thing I’ve seen”

Opiatnarkomani är prototypen för drogberoende. Det tog några tusen år från det att egyptiska Thebe grundlade sin rikedom på odlingar av opium, till dess portugisiska sjömän på 1500-talet kom på att blanda upp råopium med tobak och andas in röken i stället för att äta opiumet. På så sätt nåddes receptorerna i hjärnan inom sekunder i stället för minuter. Sedan dess har det gått allt snabbare, i dubbel bemärkelse. I början av 1800-talet kunde en tysk apotekarlärling renframställa morfin ur opium. Detta blev ett genombrott för smärtbehandling, men när amerikanska inbördeskriget var över stod samhället också inför en epidemi av morfinism. Utvecklingen fullbordades i någon mening i början av 1900-talet. Då tog läkemedelsbolaget Bayer fram diacetylmorfin, för en något osannolik kombination av användningsområden: som hostsirap och som läkemedel mot morfinism. Diacetylmorfinet kom att marknadsföras under det namn vi bättre känner till i dag: heroin.

När empirisk forskning stred mot dogmerna ignorerade man forskningsresultaten.

Under 1980 och -90-talen överskuggades opiatproblemen i världen av kokainepidemin. För närvarande pekar allt dock på att heroinet är på frammarsch igen. Sönderfallet i Afghanistan är sannolikt en viktig faktor. En annan är utvecklingen i USA, där morfinbesläktade smärtstillande medel kom att skrivas ut på ett okontrollerat sätt och missbrukas. Under tio år, mellan 2000 och 2010, kom dessa läkemedel att stå för en större dödlighet i USA än heroin och kokain tillsammans. När man till sist började strypa förskrivningen och göra preparaten svårare att missbruka drabbades man av lagen om oförutsedda konsekvenser. Heroin blev ett både billigare och mer lättillgängligt alternativ. I stället för att upphöra med sitt missbruk övergick allt fler till att använda en drog som är farligare än det man försökte rädda dem från.

Ett ljus i mörkret

Vi står förstås inte försvarslösa mot opioiddöden. I år är det jämnt femtio år sedan professor Lars Gunne och hans medarbetare i Uppsala introducerade metadon som behandling för heroinnarkomani i Sverige. Bortom alla konvulsioner är detta kanske framför allt en historia om hur det oväntade och oplanerade har en förmåga att spränga invanda mönster. Metadon var från början inget annat än en biprodukt av färgmedelstillverkning. Under andra världskriget kom det till användning som ”konstgjort morfin”, eftersom tyskarna hade svårt att få morfinlagren att räcka. Och den unge medicinaren Gunne hade i början av sin bana inte heller mycket till intresse för narkomani. Han skrev en avhandling vid Karolinska Institutet hos blivande Nobelpristagaren Ulf von Euler, och kom sedan till Rockefelleruniversitetet i New York för att lära sig avancerade biokemiska mätmetoder.

Men vid Rockefeller mötte Gunne medicinprofessorn Vincent Dole, en osannolik nydanare på narkomaniområdet. Invärtesmedicinaren Dole hade tidigare forskat om ämnesomsättningen, och kanske lät det honom se narkomanernas problem med nya ögon. Han verkar ha betraktat dem som vanliga människor – bara ännu en grupp patienter med en rubbning i biokemin som de behövde hjälp att korrigera. Metadonets funktion skulle enligt Dole vara just det: att fylla ut abstinenshelvetets dalar och kapa heroinkickarnas toppar, så att narkomanen befriades från den ständiga droghungern och fick fungera som en vanlig människa. För att till fullo förstå det enkla, icke-dömande och humanistiska budskapet bakom Doles medicinska förhållningssätt behöver man läsa hans egna ord:

När ett missbruk är etablerat ses drogsökande beteende och stölder … Frågan är om dessa avvikelser beror på en grundläggande karaktärssvaghet, eller orsakas av droganvändningen som sådan. Denna fråga besvaras bäst om patienten kan befrias från sin droghunger. Patienter i metadonprogrammet, hos vilka effekterna av heroin blockerats, vänder sin energi mot studier och arbete. Man skulle kunna tycka att de lätt kunde förbli passiva, nöja sig med att leva på understöd och hävda att de gjort tillräckligt bara genom att vinna kampen mot heroinet. Det är oklart varför de inte ger efter för denna frestelse, men i allmänhet gör de inte det. Deras kamp för att bli självförsörjande samhällsmedborgare bör imponera på kritiker som betraktat narkomaner som hänsynslösa individer när deras beteende drivits av drogsug. När suget blockeras utan att narkotiska effekter uppstår, upphör det drogsökande beteendet och kriminaliteten.[2]

Den första metadonstudien kom ut år 1965. Resultaten var spektakulära. År 1988 belönades Dole tillsammans med Mary Nyswander med Laskerpriset, en av världens främsta medicinska utmärkelser. Däremellan hade Gunne lärt allt han kunde av Dole, återvänt till Sverige och startat en klinik i Uppsala. Där nåddes några av de resultat som vid sidan av Doles egna tydligast visade metadonbehandlingens effektivitet. Det skulle dröja ett halvt sekel, till februari i år, innan dessa forskningsfynd till sist fick fullt genomslag i svensk sjukvård.

Dogmer som dödar

För sitt pionjärarbete blev Gunne motarbetad och trakasserad. Den definitiva historien om detta skrevs redan för tio år sedan av Björn Johnson i hans bok om narkomanvård och narkotikapolitik i Sverige, ”Metadon på liv och död”. Motståndet var främst ideologiskt grundat, och det kom från vänsterhåll. Detta var en tid då många inom vänsterrörelsen hade bestämt sig för att psykiska sjukdomar och missbruk var symtom på det kapitalistiska systemets brister. Man upphöjde till auktoriteter psykiatrer som Ronald Laing, känd för uttalanden som ”Galenskap – en fullkomligt rationell anpassning till en galen värld”.[3] Det rätta svaret fanns alltid att söka bland sociala faktorer, både när det gällde orsaker till psykiska sjukdomar och deras behandling. Genetiska eller biokemiska mekanismer hotade den världsbilden. När empirisk forskning stred mot dogmerna ignorerade man forskningsresultaten.

Under 1990-talet slog Sverige ett föga ärorikt rekord. På ett decennium fördubblades den narkotikarelaterade dödligheten.

Trakasserierna mot Gunne kom dock inte bara från extremt vänsterhåll. Det avgörande motståndet kom till sist från det offentliga, institutionella Sverige, främst representerat av Socialstyrelsen. I det klimat som rådde hade många av 70-talets revolutionärer snabbt blivit män och kvinnor i staten. Det gav dem makten att flytta slagorden från plakat till statliga föreskrifter. Respekten för professionella meriter åsidosattes och allt mindre åtskillnad gjordes mellan politik och ämbetsmannamakt. Psykiatri och beroendevård var de samhällsområden där detta gick längst. Forskningsrapporter och slutsatser från internationellt respekterade akademiker som Dole eller Gunne vägde lätt mot tjänstemän på Socialstyrelsen som helt saknade vetenskaplig skolning. Det är svårt att föreställa sig något sådant när det gäller andra sjukdomsområden. Min cyniska slutsats är att narkomanerna helt enkelt var patienter som i motsats till, säg, hjärtpatienter och deras anhöriga inte gjorde mycket väsen av sig.

Det var ändå svårt att helt förbjuda metadonbehandling. Men för att visa hur illa man tyckte om behandlingen kom Socialstyrelsen att reglera den i föreskrifter som åsidosatte alla principer för normalt medicinskt arbete. Antalet patienter som kunde få behandling begränsades på godtyckliga grunder, till omkring tio procent av alla heroinister. Väntetiderna var så långa att patienter ofta dog under tiden. Inträde i behandling kunde föregås av årslånga ”utredningar” för att säkerställa att Socialstyrelsens artificiella krav var uppfyllda. En sjuk kultur utvecklades, särskilt i Stockholmsregionen, där opportunistiska läkare verkade i symbios med politikerna. Patienterna fick stå med mössan i hand och kastades ut ur behandling för smärre förseelser.

En ohelig allians av politiker som spottade slagord, socialtjänstföreträdare som svartsjukt vaktade sina revir och läkare som lärt sig spela det politiska spelet.

Konsekvenserna blev katastrofala. Inte i första hand för Gunne, som kom att bli en av Sveriges internationellt mest framgångsrika psykiatriforskare genom tiderna, och som tålmodigt fortsatte att göra vad han kunde för patienterna. Om han någonsin tvivlade eller kände att orken tröt märktes det inte utåt. Det var främst patienterna som drabbades. Under 1990-talet slog Sverige ett föga ärorikt rekord. På ett decennium fördubblades den narkotikarelaterade dödligheten. Begreppet ”moralisk stormakt” var ännu inte uppfunnet, men tävlingsgrenen tycks redan då ha varit en svensk specialitet. Samtidigt som patienter dog kunde man i den offentliga retoriken höra politiker stolt tala om Sveriges framgångsrika arbete för ett narkotikafritt samhälle.

En spricka i muren

År 1997 kom min intellektuella frustration över svensk narkomanvård att övergå i fysiskt illamående. Jag blev chef för beroendevården i södra Stockholmsregionen. Vi hade ansvar för 70 procent av landets heroinister, men hade inte politikernas tillstånd att ge metadonbehandling. Våra remisser till Stockholms metadonprogram försvann i ett svart hål. Det räckte att en läkarsekreterare i någon avlägsen stad slarvat bort en gammal journal. Då var inte föreskrifternas krav på ”fyra års dokumenterat heroinmissbruk” uppfyllda, och remissen kom tillbaka. Jag hade ont i magen varje morgon på väg till jobbet. När jag kom fram väntade patienter vi skulle ha kunnat hjälpa, men som vi i stället fick se bli allt sjukare och i många fall dö. Behandlingen förhindrades av en ohelig allians av politiker som spottade slagord, socialtjänstföreträdare som svartsjukt vaktade sina revir och läkare som lärt sig spela det politiska spelet.

Jag argumenterade och debatterade, men kom ingen vart. Allt jag uppnådde var att alltmer irritera de politiska uppdragsgivarna. Jag minns det fall som fick min bägare att rinna över. Jag hade remitterat en medelålders romsk man till metadonbehandling och satt kryss i rutan för ”dubbel medicinsk förtur”. Patientens hjärtklaffar hade ätits upp av bakterier från smutsiga kanyler. Vi visste att om han återföll och misskötte hjärtmedicinerna skulle han dö. En stor del av hans släkt kom till mitt rum på Huddinge sjukhus och erbjöd sig göra vad som helst, om vi bara kunde få in patienten i behandling. Men remissen kom tillbaka, avvisad. Patienten dog några veckor senare. Ingen verkade reagera. Det här var tydligen helt i sin ordning i offentlig svensk sjukvård, oavsett vilket parti som styrde. Vänsterpositionerna hade på något obegripligt sätt krupit runt den politiska skalan och blivit politiskt allmängods. Medan patienter dog tävlade politiker av alla kulörer om att vara bäst i sporten ”kamp för ett narkotikafritt samhälle”. Det ingick av någon anledning att ogilla läkemedlet metadon. Tävlingen pågår än, utomordentligt väl beskriven av Magnus Linton i boken ”Knark: en svensk historia” förra året.

Det var starka forskningsresultat, inte några debatter, som till sist fick det genomruttna systemet att rämna.

Det blev uppenbart att det krävdes något annat än debatter. Tillfället bjöd sig något år senare. Jag fick veta att en ansökan lämnats till Läkemedelsverket om godkännande av ett nytt läkemedel för heroinnarkomani. Buprenorfin var egentligen ett gammalt smärtstillande medel, men med lägre beroendepotential och överdosrisk än morfin eller metadon. När patentet gick ut år 1989 hade medlet blivit något av en gäspning: säkert och väl tolererat, men knappast någon kommersiell succé. Då såg en ung apotekare vid Johns Hopkins University i Baltimore, Ed Johnson, potentialen att använda det som behandling vid opiatnarkomani. Han blev navet i ett lag av kliniska forskare. Tillsammans visade man att buprenorfin kunde vara i det närmaste lika effektivt som metadon, men säkrare och lättare att hantera. Resultaten publicerades år 1992 i en av världens främsta medicinska tidskrifter.

Sprängkraften i Ed Johnsons arbete låg dock inte bara i dessa data. Ed är entreprenör. Han lyckades samla Hopkinsforskarna, folk på det federala amerikanska drogforskningsinstitutet samt ett läkemedelsbolag till ett osannolikt konsortium runt idén att utveckla buprenorfin för kommersiell användning. Det hade ingen gjort med metadon. Kommersiella krafter stod i allmänhet inte högt i kurs hos dem som arbetade med narkomaner på den tiden. Men Ed förstod att utan normala kommersiella drivkrafter skulle inget läkemedel bli marknadsfört och distribuerat. Då skulle narkomanerna förbli utan behandling.

En kofot i sprickan

Läget var förvirrat. Experterna på Läkemedelsverket hade att följa gängse principer för bedömning av läkemedel. Hur god var kvaliteten på den kliniska forskningen? Var läkemedlet tillräckligt effektivt? Vilka biverkningar var det behäftat med? Samtidigt fanns en helt annan dimension. Socialstyrelsens föreskrifter förbjöd specifikt användning av opiatläkemedel för behandling av heroinnarkomani, med ett enda undantag: när metadon gavs inom godkända program och enligt det groteska regelverk man satt upp. Det var oklart vad som skulle gälla om buprenorfin godkändes som läkemedel. Läkemedelsverket uppmanade Socialstyrelsen att ta fram en strategi. Ett möte hölls – och slutade i kaos. Chefen för Stockholms metadonprogram, Stefan Borg, förklarade att ingen strategi behövdes. Buprenorfin var ju förbjudet.

Jag gick tillbaka till kliniken och pratade ihop mig med medarbetarna. Vi hade nästan ingen forskningsbudget. Men en ung doktor, Johan Kakko, kunde som doktorand ägna tid åt vårt projekt. En av våra duktigaste sjuksköterskor, Kerstin Svanborg, stod för projektstyrningen. Ett stort antal medarbetare på Mariakliniken på Södermalm hjälpte till. I slutet av år 1999 var vi igång med en liten men ambitiös studie. Det var forskning som godkänts av etisk kommitté. Vi kunde därmed glatt strunta i nästan varje regel Socialstyrelsen hittat på. Vi tog narkomaner från gatan och hade dem i behandling inom två veckor, i tro att deras vilja att få behandlingen var en tillgång, inte ett problem. Vi gav buprenorfin i tro att det skulle hjälpa patienterna delta i psykologisk behandling, inte stå i något slags motsättning till den. Och vi svor att bara avsluta behandlingen om den utsatte patienterna för oacceptabla medicinska risker.

Jag skickade in manuset med resultaten till tidskriften The Lancet från BB, två dagar efter att vår yngsta dotter Hanna föddes år 2002. När artikeln kom i tryck året därpå åtföljdes den av en ledarkommentar i samma tidskrift, som inleddes med orden: ”Denna studie kommer sannolikt att bli en klassiker. Resultaten har långtgående implikationer för behandling av opioidberoende i allmänhet, och för betydelsen av psykologisk behandling och buprenorfin i synnerhet.” Av 20 patienter som fått läkemedel och psykologisk behandling hade 15 klarat sig utmärkt under den ettåriga behandlingstiden. Av 20 patienter som enbart fått psykologisk behandling – av mycket mer kvalificerat slag än vad man normalt brukade erbjudas – hade alla återfallit. Fyra av dem hade tragiskt nog dött. Vi fick påminna varandra om att de ändå hade fått bättre behandling än om de inte varit med i studien.

Stundtals fick vi höra att resultaten var för bra för att vara sanna. Några år senare genomförde vi en större studie, nu tillsammans med kollegor i Uppsala. Vi satte den gången ihop en strategi som lät oss få ut det bästa av såväl buprenorfinets som metadonets fördelar. Resultaten, återigen åtföljda av en ledarkommentar i en av de främsta medicinska tidskrifterna, var inte sämre.

Murens fall

I februari i år, efter ett halvt sekels kamp, fick sunda medicinska principer till sist fullt genomslag. Då trädde Socialstyrelsen nya föreskrifter för behandling med metadon och liknande läkemedel i kraft. Det var inte en dag för tidigt. De nya föreskrifterna betyder förstås inte att vi kommer att leva lyckliga resten av våra dagar. Det är inte självklart hur man ska förmå motvilliga sjukvårdshuvudmän att erbjuda god behandling. Det saknas utbildade behandlare. Det finns tusen andra utmaningar. Men samhällets institutioner förbjuder i alla fall inte längre att patienter med en dödlig sjukdom får livräddande behandling.

Så här efteråt tror jag att det var starka forskningsresultat, inte några debatter, som till sist fick det genomruttna, genomideologiserade systemet att rämna. Det skedde gradvis, under en längre tid. Det var som om vi lyckats aptera snigeldynamit i sprickorna och fick invänta dess långsamma sprängkraft. Innan den verkat färdigt hade vår klinik styckats. Själv hade jag gått i landsflykt i USA, där jag fick möjlighet att leda ett stort kliniskt forskningsprogram. Vi hade åstadkommit saker som kändes otroligt viktiga, men det hade kostat på. År 2010 var minnena ännu alltför färska. Glädje över erbjudandet om en fin professur vid Karolinska Institutet förbyttes på några sekunder i ångest vid tanken på att återigen behöva verka inom Stockholmssjukvården. Jag tackade nej. Återkomsten till Sverige blev först sommaren 2015. Det sammanföll passande nog med att Socialstyrelsen skickade sina nya föreskrifter på remiss.

Hur många som dog i onödan under det halvsekel det tog att komma hit är svårt att beräkna exakt, men antalet är stort. De som bär skulden borde klä sig i säck och aska – och avlägga tystnadslöften. I stället fortsätter många av dem ogenerat att verka i offentligheten. Det kan vara som ledande sjukvårdspolitiker inom Stockholmsliberalerna, vilket Birgitta Rydberg förblev efter att in i det längsta ha upprätthållit monopolställningen för Stockholms dåvarande repressiva metadonprogram. Eller som privat vårdentreprenör med metadon och buprenorfin på listan över vad som erbjuds, vilket är vad förra chefen för Stockholms metadonprogram, Stefan Borg, gör efter pensioneringen. När jag ser det bubblar en gammal upprördhet upp inom mig än i dag.

Till syvende och sist är den här historien dock ändå i någon mån uppbygglig. Sedd från den ljusa sidan visar den på kraften i pragmatism, engagemang och empirisk vetenskap. Men för min del står åtminstone en slutsats klar: När jag hör ordet ideologi osäkrar jag numera min revolver.

Markus Heilig är professor i psykiatri och chef för Centrum för Social och Affektiv Neurovetenskap, Linköpings universitet

 

Noter

[1] Denna och nästa rubrik är rader ut Townes van Zandts country blues-klassiker från år 1968, ”Waitin’ around to die”.

[2] V. Dole och M. Nyswander, "Heroin addiction – a metabolic disease". New York Arch Intern Med, vol. 120 1967.

[3] Det är i själva verket oklart om citatet är Laings eget, men det har inte hindrat att det använts i hans namn.